Un confronto tra persone che hanno molto da chiedere, dire e suggerire perché attraverso le storie di oggi si costruisca il sapere per il domani.

RELAZIONE DEL PRESIDENTE

2002 la misura dell’uomo

2003 misurarsi

tra…e…verso

come:
col nostro sapere costruito negli anni con i percorsi di ognuno, ciascuno di noi nel quotidiano verso il futuro testimoniato da tanti di noi che hanno fatto un cammino insieme genitori e adulti si misurano col vivere con l’acondroplasia

vivere - Dante: “vivere ne l’uomo è ragione usare” .... ragionare insieme

su l’acondroplasia: una sindrome= insieme di disturbi che caratterizzano uno stato ma non misurano o il valore dell’uomo

E dunque?

Dal momento che abbiamo saputo di avere un figlio con l’acondroplasia è cambiata la nostra vita, sparite le certezze, la tranquillità del solito, della normalità ed è cambiato il nostro modo di vedere il mondo. Abbiamo dovuto allargare gli orizzonti mentali, scavalcare abitudini e ovvietà, diventare forti e inossidabili, prendere iniziative originali e posizioni personali. Capire e affrontare temi nuovi e difficili quali diversità – malattia – genetica- discriminazione- inserimento – diritto.
Abbiamo dovuto mobilitare pensieri, attenzioni, energie e competenze per impegnarci in percorsi culturali verso la conoscenza la comprensione e il ragionamento vivere è ragione usare
partendo da noi stessi: quanto saremmo stati capaci di essere forti quanto pronti ad imparare a pensare in un modo altro, diverso perchè era questo il tema che volenti o nolenti d’ora in poi avremmo dovuto affrontare, quanto capaci di ragionare “sul problema”, la sua dimensione, le sue implicazioni per arrivare a capire che i nostri figli erano bambini come tutti gli altri, colpiti da una malformazione che procura una diversità, che la diversità cambia degli aspetti di una persona ma la lascia integra come individuo.
con gli altri: come parlare loro, su chi potere o voler contare, chiedere, farci aiutare , sostenere, prendere in carico e far capire che questa era la realtà con cui confrontarsi dire loro in ogni momento, a tutela dei nostri figli, quello che avevamo imparato: che erano proprio dei neonati, dei bambini, degli scolari, dei compagni come tutti gli altri con tutti i bisogni dei bambini, dei neonati, degli scolari dire loro di guardare le persone colpite dall’acondroplasia soltanto come uomini e donne

nel mondo: capire avremmo scelto di muoverci: proporci: come chi chiede aiuto perché sfortunato e aspetta che altri agiscano per lui o come chi ha doveri e diritti e chiede quanto è giusto.

vivere = ragionare

ricordo quanto ha detto il professor Ancona: “l’acondroplasia non costituisce una situazione patologica personale che interessa gli altri solo in quanto suscita compassione, ma è una malattia “sociale” in quanto il modo in cui la società ad essa reagisce le dà sostanza sotto l’aspetto culturale e quindi umano
La società infatti può reagire all’acondroplasia considerandola uno stigma che appesantisce il vissuto soggettivo della malattia, o, alternativamente, dandole il significato di un messaggio importante della realtà umana che permette grandi possibilità realizzative per chi ne è portatore ed educative per chi è con lui in rapporto… “
AISAC si è battuta perché prevalesse nella Società questo modo di vedere e, a mio parere, in questi 16 anni è riuscita ad incidere su pregiudizi e atteggiamenti negativi.

Forse grazie alle piccole e grandi battaglie che ciascuno di noi ha fatto nel proprio microcosmo in tutela dei nostri ragazzi ma certamente grazie all’impegno degli adulti i quali, inseriti nel mondo, con le loro esistenze e i loro comportamenti sono i migliori testimoni della realtà del loro vivere come uomini e donne, hanno diffuso nel quotidiano il valore della diversità in quanto arricchimento della vita sociale il valore dell’uomo slegato da parametri di misura e il diritto di ognuno ad avere pari dignità rispetto a tutti gli altri al di là delle differenze esteriori,

il mondo ha incominciato a capire

Mi sembra si possa dire che come genitori in questi anni non abbiamo lavorato troppo male e oggi, sempre meglio aiutati dai nostri figli più o meno grandi, inseriti nel mondo, siamo sulla strada giusta verso un futuro diverso che porrà maggiore attenzione al reale valore di ciascun uomo

think big è un nostro motto al quale aggiungerei con Dante vivere è ragione usare
Continuamo a ragionare e a far ragionare, a mobilitare pensieri, attenzioni, energie e competenze per impegnarci in percorsi culturali verso la conoscenza la comprensione e il ragionamento sui grandi temi che ci riguardano quali:

diversità – malattia – genetica- discriminazione- inserimento - diritto - etica

il mondo cambierà almeno un pochino