Ecco un breve resoconto della giornata di studio di AISAC.

“PROSPETTIVE SULLA DIVERSITA’: REALTA’, SFIDE E SOGNI”
Giornata di studio promossa da AISAC onlus Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia Milano, 19 maggio 2007

Sabato 19 maggio, AISAC onlus, Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia (malattia rara - forma di nanismo dismorfico), ha organizzato, presso la Fondazione Ambrosiana (via S.Antonio, 5 Milano), una Assemblea/Giornata di studio dal titolo “PROSPETTIVE SULLA DIVERSITA’: REALTA’, SFIDE E SOGNI”.

L'incontro di quest'anno è stato molto "diverso" da quello degli altri anni: niente interventi da parte di medici ma solo riflessioni di taglio psicologico e sociale. La mattinata è iniziata con la relazione del nostra Presidente Donatella Valerio Sessa, la quale ha ripercorso per tappe i vent’anni di storia dell’Associazione: - Siamo insieme da 20 anni per pensare pensare pensare, per cambiare e far cambiare il pensiero collettivo sulla diversità: dall’informazione al fare cultura. Grazie per essere qui con tutti noi nell’annuale agorà dell’AISAC. Presso i Greci era chiamata così la piazza dove si svolgeva la vita politica e commerciale, per noi agorà significa un luogo di condivisione e di ricontestualizzazione, dove non solo si ripara ma si restituisce condividendo esperienze e sapere. - Nel 1997 la prima Assemblea “grande” a Valeggio, poi di seguito i Convegni che hanno affrontato diverse tematiche connesse con l’acondroplasia, fino ad oggi, con un nuovo punto di vista: - Il primo incontro annuale senza i nostri amici medici, e non a caso. Abbiamo volutamente cambiato registro: da “piccoli curati” siamo passati a “uguali ma diversi” … Proporci noi diversi promotori di un’accettazione migliore, chiedere agli altri di accettarci come siamo: un altro tratto di strada nel cammino culturale…. ci proponiamo nuovi percorsi di senso. Partire dalla realtà data dal corpo, guardarsi, conoscersi, accettarsi. Solo con un vero “guardarsi” si può passare ad un reale accettarsi. - I lavori sono proseguiti con una presentazione che si basava sulle testimonianze raccolte nei numerosi contatti avuti nel corso degli anni con le persone con acondroplasia e le loro famiglie. Le tre psicologhe dell’Associazione (Dottoresse Ilaria Cortinovis, Sara Intini, Eugenia Luraschi) hanno curato l'organizzazione e la presentazione di questo denso materiale: è stato un lavoro molto arricchente, sia dal punto di vista professionale che emotivo. - Da quello che voi ci avete raccontato quindi siamo partiti: abbiamo provato a spiegare la dicotomia diverso/uguale, è stato un vero e proprio lavoro di ricerca, la ricerca di descrizioni a partire dal punto di vista dei Soci. … Abbiamo voluto proporvi una cosa diversa, dove l’ascolto possa alternarsi alla lettura e da qui possano nascere nuovi pensieri ed emozioni. Se è vero che le associazioni sono un luogo di scambio, allora è a partire dal nostro sincero e sentito grazie che ricomincia un nuovo scambio, dalle famiglie all’AISAC, dall’AISAC alle famiglie, e così via speriamo ancora a lungo. – La dottoressa Gaddi, psicoterapeuta, ha proseguito guidando i presenti attraverso una riflessione più approfondita sulle rappresentazioni della diversità. Partendo dalla considerazione che “la narrazione e’ un’arte delicata, rivela il significato senza commettere l’errore di definirlo”, si è parlato di come attraverso la mediazione narrativa i significati vengono negoziati e rinegoziati, costruiti e ricostruiti. Le rappresentazioni della diversità sono, nel corso dei tempi, sempre influenzate da un significato sociale condiviso da un gruppo. La Dottoressa Gaddi ha poi presentato un lavoro sul concetto di “resilienza” preparato dalla Dottoressa Ferraris, psicoterapeuta, che non ha potuto essere presente. - La parola resilienza deriva dal campo della fisica: è la capacità di un metallo di riprendere la propria forma dopo aver ricevuto un colpo non abbastanza forte da provocarne la rottura. In psicologia viene utilizzata per esprimere il fatto che in presenza di un trauma una persona ferita nell’anima può ritornare alla vita. Il colpo è esistito ma la persona riesce a riprendersi, ritornando non alla vita precedente, ma ad un’altra vita. In tal senso la resilienza può essere definita come il processo che permette la ripresa di uno sviluppo possibile dopo una lacerazione traumatica e nonostante la presenza di condizioni avverse. - - Si parla di resilienza solo se dopo un evento traumatico si innesta una ripresa evolutiva e si raggiunge un nuovo equilibrio e vi è la possibilità di divenire altro. Costruire e promuovere resilienza significa considerare la persona nella sua unicità, andando oltre il già dato, lo scontato, l’ovvio e lasciare un po’ di mistero e di libertà nella vita delle persone che incontriamo e di cui ci occupiamo. - La Dottoressa Cavallo, psicologa dell’equipe della Professoressa Delle Fave che appartiene all’orientamento della Positive Psychology, ha esposto gli ultimi risultati di una ricerca sulla qualità di vita, svolta dall’AISAC in collaborazione con l’Università degli Studi di Milano. A questa ricerca hanno partecipato 27 giovani adulti Soci dell’AISAC. L’anno scorso sono stati presentati i dati preliminari della ricerca, in particolare del primo strumento utilizzato (una sorta di diario giornaliero), mentre quest’anno vi è stata la restituzione sui tre questionari compilati da chi ha preso parte alla ricerca: il Flow Questionare che ruota attorno al concetto cardine di “esperienza ottimale”, quella cioè in cui il soggetto si sente pienamente coinvolto, stimolato ed in cui vi è un giusto bilanciamento tra sfide e risorse; un questionario sulle Influenze di vita; un questionario che indaga i temi di ordine e disordine, sia esterno che interno. La mattina si è conclusa con uno scambio tra due giornalisti: Michela Vuga e Franco Bomprezzi. Quest’ultimo ha portato la sua esperienza professionale e personale in quanto affetto anch’egli da una malattia rara, l’osteogenesi imperfetta, parlando del suo rapporto con la carrozzina, dei suoi genitori, dello sguardo della gente. Nel pomeriggio, invece, si sono svolti due gruppi di discussione, uno per i genitori ed uno per giovani ed adulti. Oltre a tutto questo, punti di forza della giornata sono stati: luogo (ex convento con chiostro antico in centro a Milano), condizioni climatiche (soleggiata e calda giornata di primavera), il buffet (con una torta per festeggiare i 20 anni dell'AISAC) e... lo spazio giochi per i bimbi!!! Sono pronti gli atti del Convegno. Clicca qui per richiederli.