ASSOCIAZIONE PER L’INFORMAZIONE E LO STUDIO DELL’ACONDROPLASIA Informativa ex art. 13 D.lgs. 196/2003 Gentile Signore/a, Desideriamo informarLa che il D.lgs. n. 196 del 30 giugno 2003 “Codice in materia di protezione dei dati personali” prevede la tutela delle persone e di altri soggetti rispetto al trattamento dei dati personali. Secondo la normativa indicata, tale trattamento sarà improntato ai principi di correttezza, liceità e trasparenza e di tutela della Sua riservatezza e dei Suoi diritti. Ai sensi dell'articolo 13 del D.lgs. n.196/2003, pertanto, Le forniamo le seguenti informazioni: 1. I dati da Lei forniti verranno trattati per le seguenti finalità: attività di ricerca scientifica, epidemiologica, sociale, clinica e psicologica ed utilizzati per migliorare l'efficacia delle comunicazioni e favorire una circolarità di informazioni relative la patologia, senza che altri ne abbiano mai l'accesso diretto. 2. Il trattamento sarà effettuato con le seguenti modalità: manuale, informatizzato e mediante strumenti idonei a garantirne la sicurezza e la riservatezza. 3. Il conferimento dei dati è facoltativo con la conseguenza che il mancato conferimento rende impossibile l’iscrizione, così come specificato nel modulo per la richiesta di adesione all’associazione. 4. I dati non saranno comunicati ad altri soggetti, né saranno oggetto di diffusione. Potranno essere unicamente finalizzati ad attività di ricerca scientifica, epidemiologica, sociale, clinica e psicologica ed utilizzati per migliorare l'efficacia delle comunicazioni associate alle attività dell’A.I.S.Ac., senza che altri ne abbiano mai l'accesso diretto. Il trattamento riguarderà anche dati personali rientranti nel novero dei dati "sensibili", vale a dire dati idonei a rivelare lo stato di salute. Il trattamento che sarà effettuato su tali dati sensibili, nei limiti indicati dall'Autorizzazione generale ha le seguenti finalità: - ricerche scientifiche e epidemiologiche relative la patologia - ricerche psico-sociali relative l’inserimento sociale - favorire una circolarità di informazioni relative la patologia. sarà effettuato con le seguenti modalità: manuale, informatizzato e mediante strumenti idonei a garantirne la sicurezza e la riservatezza..I dati in questione non saranno comunicati ad altri soggetti né saranno oggetto di diffusione. La informiamo che il conferimento di questi dati è facoltativo con la conseguenza che il mancato conferimento rende impossibile l’iscrizione, così come specificato nel modulo per la richiesta di adesione all’associazione. 5. Il titolare del trattamento è: A.I.S.Ac. Onlus - Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia con sede a Milano, via Lamarmora 3. 6. Il responsabile del trattamento è il Presidente dell’Associazione 7. Il Consiglio direttivo dell’Associazione, ai sensi dell’art. 24 comma 1, lett h), ha stabilito con propria delibera n. 405 del 6/11/04 che dei dati personali che si riferiscono a soggetti che hanno con l’Associazione A.I.S.Ac. contatti regolari o ad aderenti, per il perseguimento di scopi individuati dall'atto costitutivo e dallo statuto , così conferiti sarà effettuato un utilizzo con le modalità: manuale, informatizzato e mediante strumenti idonei a garantirne la sicurezza e la riservatezza. Il trattamento conserverà carattere meramente interno. I dati non saranno comunicati ad altri soggetti né saranno oggetto di diffusione 8. In ogni momento potrà esercitare i Suoi diritti nei confronti del titolare del trattamento, ai sensi dell'art.7 del D.lgs.196/2003: 1. L'interessato ha diritto di ottenere la conferma dell'esistenza o meno di dati personali che lo riguardano, anche se non ancora registrati, e la loro comunicazione in forma intelligibile. 2. L'interessato ha diritto di ottenere l'indicazione: a) dell'origine dei dati personali; b) delle finalità e modalità del trattamento; c) della logica applicata in caso di trattamento effettuato con l'ausilio di strumenti elettronici; d) degli estremi identificativi del titolare, dei responsabili e del rappresentante designato ai sensi dell'articolo 5, comma 2; e) dei soggetti o delle categorie di soggetti ai quali i dati personali possono essere comunicati o che possono venirne a conoscenza in qualità di rappresentante designato nel territorio dello Stato, di responsabili o incaricati. 3. 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