Nonostante la pioggia! circa una cinquantina di famiglie ci hanno raggiunto sabato, in via S. Antonio, per trascorrere insieme la giornata. Mentre una trentina di bambini giocavano nella “sala giochi” (insieme a un’equipe di educatori e animatori) i genitori hanno potuto partecipare in mattinata ai due gruppi (paralleli) di confronto: uno sull’allungamento, dove era presente come “facilitatore esperto” il Dott. Silvio Boero – ortopedico del Gaslini - e un altro sull’adolescenza con la Dott.ssa Carla Gaddi.

Sabato 15 marzo 2008, si è svolto il Convegno/Assemblea di AISAC che quest’anno è stato inserito all’interno di un corso sulla genetica medica promosso in partnership con l'Azienda Ospedaliera Gaetano Rummo di Benevento e rivolto a medici, psicologi, infermieri e fisioterapisti. (Genetica Medica – Malattie Genetiche e Disabilità Congenite, 13-15 marzo 2008, Benevento). Guarda le foto nella Galleria Immagini.

15 MARZO 2008: AISAC A BENEVENTO

AISAC onlus e l'Azienda Ospedaliera Gaetano Rummo di Benevento hanno collaborato all'interno di un progetto innovativo e sperimentale volto a contrastare l'esclusione sociale delle persone con svantaggio-malattia. In contesti differenti sono state affrontate medesime problematiche e svolte analoghe azioni:

- accompagnamento medico, sociale, psicologico e informativo sin dalla prima comunicazione della diagnosi

- network di realtà associative, strutture socio-sanitarie ed educative

- promozione nei diversi contesti di vita di una cultura dell'accettazione della diversità-malattia.

- trasferimento e diffusione del modello di presa in carico sperimentato in questo intervento pilota.

Convegno 30 Aprile 2005

Provincia Milano
Sala Convegni

BOZZA DI PROGRAMMA

8.30 – 8.45 Registrazione partecipanti

8.45 – 9.00 Saluto delle autorità e Apertura dei lavori
Dott.ssa Donatella Valerio Sessa - Presidente AISAC

9.20 – 10.05 La diagnosi prenatale
Interlocutori: A. Kustermann, F. Lalatta
con coppie di genitori

10.05 – 10.50 I primi anni di vita
Interlocutori: G. Weber, A. Selicorni
con genitori

10.50 – 11.00 Coffe Break

11.00 – 11.45 Verso la maggiore età
Interlocutori: G. Scarano, S. Boero, A. Zambito
con genitori e insegnanti

11.45 – 12.30 Vivere da adulti al vento o alla cappa: aspetti psicologici
Interlocutori: S.Ferraris
con giovani adulti

12.30 – 13.00 Nuove ricerche
Relatori: E. Liboi, A. Delle Fave, W. Albisetti e F. Verdoni

13.00 – 14.00 Pausa pranzo - Assemblea Soci AISAC

14.00 – 15.00 Tavola rotonda: metodi di allungamento a confronto
Relatori: R. Aldegheri, S. Boero, M. Catagni, G. Peretti

15.30 – 15.40 Coffee Break

15.40 – 16.55 "La scelta: aspetti psicologici". A confronto Soci operati e non, genitori, medici pro e contro intervento
Interlocutori: O. Albanese, C. Galasso, G. Scarano, A. Noja

16.55 – 17.15 Relazione dei rappresentanti del Network Europeo

17.15 Conclusioni e chiusura dei lavori
Questionario di valutazione ECM

Progetto cofinanziato dalla Regione Lombardia

L’ACONDROPLASIA

ASPETTI CLINICI - TERAPIA CHIRURGICA - RIABILITAZIONE
ESPERIENZE A CONFRONTO

PROGRAMMA

8.00 – 8.30 Registrazione partecipanti

8.30 – 9.00 Apertura dei lavori – saluto delle autorità
Prof. Giovanni Peretti - Direttore Scuola di Specializzazione in Ortopedia e Traumatologia
Dott.ssa Donatella Valerio Sessa - Presidente AISAC

I SESSIONE

9.00 – 10.00 Tavola rotonda: la diagnosi e l’impostazione terapeutica
Moderatore: Dott. Scarano

Relatori: Dott. Selicorni - La sindrome
Prof.ssa Weber, Prof.ssa Galasso - Dalla diagnosi all'età adulta ...cercando un'armonia: esperienze a confronto
Dott. Memeo - Possibilità di terapia chirurgica
10.00 – 10.45 Tavola rotonda: pediatri a confronto

Moderatore: Dott. Scarano
Relatori: Dott.ssa Di Rocco, Genova
Dott. Latini , Brindisi
.......

Discussione

Coffee Break open

II SESSIONE
11.00 – 12.00 Le ricerche

Moderatore: Prof. Albisetti
Relatori: Dott. Liboi - Danni molecolari del recettore fgfr3 con mutazioni di condrodisplasie: possibilita' di corregerli.
Dott.ssa Parafioriti, Dott.ssa Barisani, Dott.ssa De Girolamo, Dott. Colombo
Mutazioni e correlazioni con immunofenotipo della cartilagine epifisaria
Prof. Silvio Garofalo - I modelli transgenici di Acondroplasia per valutare l'efficacia di nuove terapie

Discussione

12.00 – 13.00 Tavola rotonda: gli aspetti psico-sociali

Moderatore: Prof. Francesco Morabito
Relatori: Dott.ssa Palma Bregani La preparazione psicologica all’intervento di allungamento degli arti
Dott.ssa Lorena Maltempi, Dott.ssa Paola Zagato La diversità è un valore, la malattia no
Dott.ssa Sara Intini Professione genitore
Dott.ssa Donatella Valerio Sessa Un elogio dell'uomo appassionato
Dott. Marco Sessa Il bicchiere mezzo pieno

13.00 – 14.00 Pausa pranzo

14.00 – 15.45 Esercitazione pratica dedicata ai fisioterapisti sul trattamento pre e post-operatorio

14.00 – 16.00 (Aula Magna): AISAC
Consiglio Direttivo e Assemblea
La Prof.ssa Faustina Lalatta riflette e risponde

III SESSIONE

16.00 – 17.00 Tecniche di allungamento e protocolli:
Moderatore: Prof. Peretti - Tecniche di allungamento degli arti diapositive e filmati

Protocolli di allungamento:
Padova – Prof. Aldegheri, Dott. Berizzi
Lecco – Prof. Catagni
Genova – Dott. Boero
Milano – Dott. Verdoni
IV SESSIONE

17.00 – 17.50 Difetti associati e complicanze
Moderatore: Dott. Verdoni e Prof. Facchini

Il piede – Prof. Catagni
La colonna – Prof. Albisetti
Gli arti inferiori – Dott. Donzelli
Le infezioni- Prof. Facchini e Dott. Borzani
Discussione

Coffee Break open

V SESSIONE

17.50 – 18.10 La riabilitazione
Moderatore: Dott. Di Domenica

Dott. Caserta
Dott.ssa Atonia Noja
18.10 – 18.30 Terapia del dolore – Dott. Coluccia

18.30 Conclusioni e chiusura dei lavori
Prof. Giovanni Peretti - Direttore Scuola di Specializzazione in Ortopedia e Traumatologia
Dott.ssa Donatella Valerio Sessa - Presidente AISAC

Progetto cofinanziato dalla Regione Lombardia