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Acondroplasia
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TOPIC: idrocefaloC
#6924
miriam
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idrocefaloC 1 Year, 9 Months ago Karma: 0
Ciao mamme del forum ho una domanda da porvi, oggi abbiamo fatto la 2 ecocrafia cerebrale da quando martina e nata.IL Dott.Selicorni ce l'aveva consigliata.tornati a Modena abbiamo seguito il suo consiglio,naturalmente sono iniziate le ansie l'ecografista ha detto che martina ha i ventricoli laterali aumentati.Volvo sapere a chi è capitata una cosa del genere,se è contemplata nella sindrome acondroplasica,o se questo è il preludio all'idrocefalo? Naturalmente noi lo abbiamo chiesto all ecografista lui non ha risposto e ci ha prenotato una nuova eco per il 13 maggio se permane questa situazione vogliono fare la Risonanza Magnetica. Come sempre ho avuto la senzazione che si muovano per tentativi,quindi mi rivolgo a voi mamme che ne sapete certo più di loro visto che vivete la mia condizione grazie ps: mi sapete anche dire ,il rischio idrocefalo, fino a che età può sussistere? grazie ancora
 
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#6925
olga
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Re:idrocefaloC 1 Year, 9 Months ago Karma: 0
ciao immagino tu sia la mamma di martina...mandami una mail a olga.sofia@lice.it o cercami su facebook che ti spiego la mia esperienza....sono la mamma di sofia
 
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#6929
Arianna
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Re:idrocefaloC 1 Year, 9 Months ago Karma: 0
Ciao Miriam,
sono Arianna, mamma di Giorgia...quasi 18 mesi.
Noi abbiamo fatto circa un'eco cerebrale al mese finchè la fontanella di Giorgia si è chiusa del tutto, perchè anche a lei avevano trovato i ventricoli cerebrali ingrossati ma ci hanno sempre detto che finchè rimanevano ai limiti del cm non era un problema e così è stato. Giorgia ha fatto comunque la RM ma perchè era prevista dal suo protocollo.
Sinceramente non so dirti fino a quando si può presentare il rischio idrocefalo ma cerca di stare serena, per quanto possibile anche perchè Martina è bellissima!!!
Un abbraccio
 
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#6930
miriam
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Re:idrocefaloC 1 Year, 9 Months ago Karma: 0
grazie arianna mi ero spaventata pensavo che Martina fosse un caso ancora più raro visto che non mi aveva ancora scritto nessuno. Cerco di essere serena e debbo dire che Martina mi aiuta molto visto che è una bimba vispa reattiva, sono bambini troppo medicalizzati chissà quanti hanno i ventricoli ingrossati ma nessuno se ne è accorto.Spero con il tempo di dare il giusto peso alle parole dei medici,che spesso per tutelarsi rendono le cose ancora più difficili a noi genitori.Ancora un grosso grazie e in culo alla balena a tutti!
 
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#6931
miriam
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Re:idrocefaloC 1 Year, 9 Months ago Karma: 0
olga stò cercando di contattarti sia via e.amil sia su face ma non ci riesco e giusta la tua e.amil?
 
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#6933
olga
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Re:idrocefaloC 1 Year, 9 Months ago Karma: 0
eccomi miriam...in facebook mi trovi sotto radaelli olga..
la mia mail e' olga.sofia@lice.it ..... se vai nel mio profilo in fb trovi anche il mio numero di telefono ....
comunque non ti preoccupare...sofia ha 27 mesi e non ha ancora la fontanella chiusa ma non e' cosi' preoccupante come sembrano le spiegazioni mediche....fatti sentire cosi' ti spiego bene...un bacio
 
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#6934
Marcela
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Gender: Male jfoxred marmaurich@hotmail.com Birthday: 06/03
Re:idrocefaloC 1 Year, 9 Months ago Karma: 2
Ciao Miriam, sono Marcela mamma di Mirko di 23 mesi... anche lui ha ancora la fontanella aperta. Stai tranquilla!!! tanti baci alla bellissima Martina!!!
 
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Marce & Mirko
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#6936
miriam
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Re:idrocefaloC 1 Year, 9 Months ago Karma: 0
Il problema di martina non è la fontanella ,ma una ventricolomegalia in soldoni due ventricoli cerebrali sono ingrossati,ho letto il referto medico e sono superiori al cm è questo il fulcro del suo problema.Lei fisicamente non ha nulla è vivace allegra come sempre, quindi non sò cosa pensare, debbo rassegnarmi ad aspettare,e credo che sarà una condizione che mi accompagnerà ancora per molto tempo.Oggi i ventricoli domani chissà,sono solo stanca scusatemi,non voglio vomitare addosso a voi le mie angoscie, mi rendo conto rileggendo che lo sto' facendo,quindi cercherò di pensare positivo,primo traguardo per una vita serena.
 
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#6937
Giulia
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Gender: Female Location: Emilia Romagna
Re:idrocefaloC 1 Year, 9 Months ago Karma: 2
Ciao Miriam
sai come fa la canzone di Jovanotti .... "io penso positivo perchè sono vivo, perchè sono vivo", beh, magari sarebbe ora che ripetessi anche tu questo ritornello quando vedi tutto nero ....

Un abbraccio caldo caldo
 
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#6939
mirella
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Gender: Female Location: arezzo (Toscana)
Re:idrocefaloC 1 Year, 9 Months ago Karma: 2
Ciao Miriam, sono la mamma di Giada (ormai 6 anni)e anche a lei inizialmente facevano una eco cerebrale una volta al mese, e all'inizio ci avevano parlato del rischio idrocefalo. Poi tutto è rientrato e hanno smesso di fargli le eco. Tranquilla vivi alla giornata e non farti spaventare dai paroloni dei medici. Sicuramente andrà tutto bene!!! Baci Miry

P.S.: Se vuoi anche a me mi trovi su facebook (cerca luca casi è il profilo di mio marito ma i contatti li tengo io!)
 
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miry[/i]
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