Ciao a tutti,
ho da poco finito di leggere il libro della signora Baresi.
Che dire l'ho letto tutto di un fiato per non permettere alle lacrime di scendere e alle emozioni forti di non prendere il sopravvento !
Direi che niente di quello che i giornalisti hanno scritto si avvicina a cio' che Gloria racconta nel suo libro !
il suo messaggio e' molto forte ma fatto di verita' che ogniuno di noi vive e ha vissuto incontrando l'acondroplasia.parla di lotte contro medici non troppo competenti ma anche di ringraziamenti a medici speciali!
parla della fatica e della paura che si vive dopo la diagnosi,di cio' che si vive mentre visitano i nostri figli e dell'impotenza nel non sapere come sara' il futuro dei nostri figli.
Ma parla anche e soprattutto di un bambino pieno di gioia e di forza,capace di rallegrare la vita di una famiglia a volte senza la forza di andare avanti ! parla di AMORE quell'amore che spesso solo noi genitori SPECIALI sappiamo dare !
E soprattutto il grido e' quello di lottare perche' la ricerca vada avanti,perche' i nostri figli non siano un numero e perche' malattie rare come la nostra ,non siano dimenticate solo perche' RARE !!!
riporto solo un piccolo paragrafo il primo che nonostante ho letto una sola volta mi e' rimasto impresso piu' di altri....

TUTTI I DOLORI SONO UGUALI,POSSONO AVERE NOMI DIVERSI,ESSERE PRECOCI O CAPITARE ALLA FINE DELLA NOSTRA VITA,MA SFIDO A TROVARE UNA PERSONA CHE NON ABBIA CONOSCIUTO IL DOLORE.
NON NIENTE DI PARAGONABILE,NESSUNO TI PUO' INSEGNARE IL MALE CHE FA,COME COLPISCE E DOVE,SE DRITTO AL CUORE PER TRAPASSARLO E LACERARLO PER SEMPRE O SE ALLO STOMACO CHIUDENDOLO TALMENTE FORTE DA TOGLIERTI IL RESPIRO O SE ALLA TESTA,IN MODO COSI' VIOLENTO DA FARTELA SCOPPIARE.
VORRESTI SVEGLIARTI E CAPIRE CHE E' UN BRUTTO SOGNO,MAGARI ANCHE UN INCUBO CHE TI SEMBRA INTERMINABILE,MA AD UN CERTO PUNTO FINIRA',E INVECE QUANDO TI SVEGLI TI ACCORGI CHE LA REALTA' E' ANCORA LI CHE TI ASPETTA,ATROCE E SENZA NESSUNA PIETA'.
INDIPENDENTEMENTE DA CHI TU SIA,DALLA BONTA' CHE HAI O DALLA CATTIVERIA DI CUI SEI VESTITO,NESSUNO SI MERITA UN DOLORE TANTO GRANDE.
e ancora...
NON HO GRANDI DESIDERI O IMPONENTI SOGNI,VOGLIO,VORREI,CHE TUTTI QUELLI CHE POSSONO,MI AIUTASSERO A FAR GIRARE LE COSE NEL VESO GIUSTO.SONO CONSAPEVOLE CHE NEL MONDO CI SIANO PROBLEMI BEN PIU' GRAVI MA TUTTI I BAMBINI SONO IL FUTURO DEL MONDO,SONO IL NOSTRO FUTURO,LA NOSTRA' ETERNITA',E SONO IN GRADO DI DARE TANTO NON CHIEDENDO NULLA,SE NON DI ESSERE AMATI COME SONO !!!!!

il messaggio che ho interpretato e' davvero positivo,dopo aver letto quell'articolo di giornale pensavo di leggere negativita' , e mi chiedevo se il figlio di Gloria sarebbe stato felice un giorno di leggere quelle pagine !
oggi invece credo che DANIELE un giorno sara' davvero felice di leggere sua madre, di leggere parole che fanno capire quanto amore questa donna provi per i suoi figli e quanto voglia cercare di cambiare il mondo e la medicina per quanto difficile possa essere.
non lo definirei ' UN GRIDARE IL SUO DOLORE' ma semplicemente GRIDARE PERCHE' LA RARITA' DI QUESTA MALATTIA NON SIA DIMENTICATA !!


ti racconto una storia di Gloria Baresi editrice Statale

BUONE VACANZE A TUTTI !

L'ho letto anche io questa notte, come Olga tutto d'un fiato, con la differenza che a me le lacrime sono scese per la metà del libro poi, secondo me, si è un po' persa di vista l'acondroplasia in se e la sig.ra Baresi si è concentrata più su tutti i "dolori" della sua vita (e cavolo se ne ha avuto!!!).
Per la prima parte appunto avrei potuto scriverlo io, tanto erano uguali le sue emozioni alle mie, a parte solo il fatto che io non sono capace di scrivere e esprimermi così bene.
E' iniziato tutto con la descrizione del suo dolore ed è finito con la speranza e la sollecitazione che qualcuno si occupi dei ns bambini, che la ricerca vada avanti.
Credo la speranza di ogni genitore in questa situazione, anche se a dir la verità mi sto un po' rassegnando, ho capito che quello che è stato fatto è già "abbastanza" per questo problema.

Ho apprezzato molto il libro della Sig.ra Baresi e ho trovato il scriverlo una decisione molto coraggiosa, anche perchè i suoi figli leggeranno il suo dolore, il dolore che solo una mamma che ama tanto può provare.
Io ho tenuto un diario per la mia prima, Sofia, e mi sarebbe piaciuto fare altrettanto per Laura, ma ancora non sono riuscita a buttar giù nemmeno una pagina perchè io al contrario vorrei risparmiarle di leggere il mio di dolore. Prima o poi un po' di positività la troverò anche io che dite?