Cari amici, tutti noi bene o male ad oggi, sappiamo quando sara' orientativamente il periodo per effettuare l'allungamento ai nostri bimbi, come verra' effettuato, quale sono gli ospedali accreditati per questo tipo di intervento.
Pero' mi piacerebbe sapere da voi adulti che avete fatto gli allungamenti, da voi ragazzi o da voi genitori di bimbi che hanno fatto da poco l'intervento le proprie esperienze personali su aspetti "pratici" di vita quotidiana.
Mi veniva ad esempio in mente ieri notte che non riuscivo a dormire per un mal di schiena, ma il mio bimbo se fara' l'intervento come dormira' con i fissatori alle gambe o alle braccia notte e giorno?
Oppure, ora che ci penso di piu' : quale e' stato l'abbigliamento piu' comodo da portare durante i fissatori?
Quando il mio bimbo potra' fare una doccia; e se si puo fare; dopo l'intervento?
Insomma, raccontateci per favore e se volete di vostre esperienze vissute, perche' e' bello sapere che l'intervento e' andato tutto bene e che migliora la qualita' della vita, ma e' bello sapere anche piccoli consigli "di gestione" che magari si scoprono proprio durante l'intervento appena fatto.
Grazie in anticipo.

Ciao Nadia, non so proprio nulla io ma quello che ho sentito te lo riferisco, prendilo così come lo ricordo........
l'ortopedico di Benevento, persona gentilissima, umana e sembrava anche disponibile, al convegno di marzo, ha detto che durante il periodo dell'allungamento, ad esempio, si dovranno usare dei pantaloni con le lampo laterali per poterli infilare e sfilare meglio, che molte lenzuola rischiano di essere strappate dai ferri...
buona giornata a tutti

Grazie Antonella, anche tu come me hai una bimba piccola che dovra' affrontare questo intervento.
Mi sembrava utile porre questa domanda a chi ha gia' effettuato questo percorso per poterci dare un piccolo aiuto.
Ma Franca, non cercavi qualcuno che vi facesse delle domande per poter scrivere le vostre esperienze???
Sergio, non potresti scrivere anche tu visto che hai cominciato da piccolissimo e hai ottenuto ottimi risultati???
Insoma, credo che alla fine nessuno vuole veramente raccontarsi...o ho fatto una domanda stupida????

Eccomi....finalmente ho due minuti per rispondere a Nadia portando la mia esperienza riguardo agli allungamenti..

Ammetto dormire con i fissatori non è stata una passaggiata , inutile negarlo...non potendoti girare entrambi i lati....ma bisogna abituarsi a convivere con questa situazione temporaneae

Importante è anche secondo me l’eta’ che la persona ha quando inizia il trattamento :io avevo gia’ 12 anni quando ho iniziato il primo intervento e quindi ragionavo di piu’ rispetto ad un bimbo di 6 anni e mi sforzav o con aiuto dei miei genitori di sopportare il dolore

Sono stati tempi duri ma tanta era lavoglia di superare il traguardo dell' altezza(per me impportante) che tutto è stato superato da me nel migliore dei modi.

Posso dirti la cosa che ho più odiato..durante gli allungamenti.? Le sedute con il fisioterapista piu del mio tempo con i fissatori.
Erano momenti duri si doveva solo lavorare è basta ,ma in questo momento posso solo ringraziarlo per come mi trovo oggi , indipendente in ogni senso .
Non so quante lacrime avrò buttato ma sono fiera .....anche se nel momento critico del trattamento ....gridavo come una matta .

Che dire più ...ho 33 anni sono Psicomotricista e lavoro in un centro di riabilitazione dove ahime'vedo situazioni certamente molto piu' gravi che essere acondroplasica

ci sono per altre domande scusate il mio ritardo per le rispote
ciao

Grazie Franca, e scusa per non aver atteso pazientemente una tua risposta.
Il duro lavoro che hai fatto su te stessa, oggi e' veramente apprezzabile!
E tu sai che te lo sto dicendo da vera amica!
Baci.

Ciao!
Io ho tolto i fissatori il 16 maggio scorso e sono pronta a rispondere a tutte le tue domande!
Ho fatto tre interventi di allungamento(1 alle tibie e 2 ai femori)nel centro ortopedico Gaetano Pini di Milano.
Ho iniziato il mio "percorso" a 12 anni.
Il primo intervento è durato 8 mesi, il secondo 9 e il terzo 11..(ma nn ci si può confrotare sulla tempistica perchè ognuno ha i suoi tempi!).
Con i miei tre interventi ho guadagnato 24cm e sono felicissima.
Gli interventi sono andati abbastanza bene, non ho avuto delle grosse complicazioni e andavo a fare fisiterapia tre volte alla settimana(nella sede di via Isocrate del Gaetano Pini, se può interessarti!).
Per quanto riguarda l'aspetto psicologico, ammetto che in alcuni giorni pensavo "ma chi me lo ha fatto fare?!"ma poi, magari aggiungevo un altro millimetro alle mie gambe, mi sentivo già più alta e i pensieri cattivi scomparivano.
E' vero, L'allungamento è lugo (sembra un gioco di parole haha) e doloroso ma è anche vero che quando si arriva al traguardo, ci si sente realizzati, felici..Nuovi! I miei genitori e i miei amici sono state le persone più importanti durante il mio percorso, perchè quando mi perdevo d'animo loro erano pronti a darmi una "scrollata" e a tirarmi su.
Per quanto riguarda l'aspetto logistico:io ho comprato la sedia a rotelle anche se camminavo con le stampelle..ma, andando a scuola, era più sicuro e mi sentivo più protetta nella sedia soprattutto per i primi due interventi dato che ero alle medie. Se si fa una buona fisioterapia si riesce a camminare o meglio fare qualche passo anche subito, con l'aiuto delle stampelle (nell'ultimo allungamento ci sono riuscita dopo poche settimane ma, continuando ad allungare, si tirano i muscoli e quindi è più facile camminare all'inizio che alla fine..comunque camminare è il migliore esercizio per allungare tutti i muscoli).
Dormivo (se così si può dire) a pancia in su però quando ho fatto l'allungamento alle tibie con i fissatori circolari, dormivo anche di lato.
Per l'allungamento alle tibie ho usato pantaloni con le cerniere di lato fatti fare su misura e mutandine con i bottoni di lato. Per gli allunungamenti ai femori ho usato pantaloni molto elasticizzati. Le medicazioni le faceva mio padre con acqua ossigenata o fisiologica e betadine un giorno si e uno no. Per l'allungamento alle tibie ho fatto la doccia anche con i fissatori(subito dopo facevo la medicazione), per quelli ai femori l'ho fatta appena si sono chiuse bene le ferite.

Spero di aver scritto tutto..se manca qualcosa, fammi un fischio!
In bocca al lupo!
Sara.

Grazie Sara, sei stata molto semplice ma nello stesso tempo esaustiva.
Spero di essere IO all'altezza, quando sara' il momento di Yassin, a dargli la forza necessaria nei momenti piu' duri, la stessa che hanno dato a te i tuoi cari.
Grazie ancora, sei stata gentilissima!

Ciao Sara!
che bella foto hai messo!! Mi chiamo anch'io Sara e sono la mamma di Pietro 3 anni e qualche mese e Margherita...solo qualche mese!!
Anche noi abbiamo come riferimento il Gaetano Pini, quando è nato Pietro abbiamo fatto una visita dal dott. Peretti per un problema alle anche che fortunatamente non c'era. Posso chiederti chi ti ha operata?
E poi mi vengono tante domande "da mamma", cosa fai, cosa studi e poi la solita a cui penso "qualche piccolo suggerimento che daresti a noi mamme?", mi fermo qui e vado a svegliare il mio dormiglione!!

Grazie anche a Franca,... fare i genitori è un mestiere che è più bello fare se non ci si sente soli, e il forum e tutti voi contribuiscono a questo!!!

Buona giornata a tutti!!

Nadia, di sicuro riuscirai a stare vicino a tuo figlio così come i miei ci sono rusciti con me..comunque ci vuole tanta pazienza!


Sara, io ero seguita dal dott. Memeo per il primo e secondo intervento e dal dott. Verdoni per il terzo. Sono entrambi molto bravi ma penso che ultimamente si occupi di più il dott. Verdoni degli allungamenti.
Io devo fare il quinto anno al liceo linguistico e sono un po' nervosetta per via degli esami e della scelta dell'università(cambio idea ogni giorno..avevo le idee più chiare a 6 anni pff). Il mio grande sogno è quello di diventare giornalista.
Che dire di me..sono una ragazza normalissima, faccio tutto quello che si fa alla mia età, sono fidanzata da un anno e ora che ho tolto i fissatori sto recuperando alla grande tutte le uscite e le avventure con i miei amici che non ho fatto in 11 mesi!
Per quanto riguarda il consiglio...ti dico quello che avevo scritto nell'altro forum e cioè di non mettere i propri figli in una campana di vetro solo perchè sono acondroplasici perchè si rischia di reprimere degli aspetti del carattere che saranno utili in futuro. Quindi se un bambino prende in giro tuo figlio, lascia che provi a diferndersi da solo. Ci rimarrà male, ne soffrirà ma questo servirà a renderlo più forte. Per esempio, i miei genitori mi lasciavano reagire da sola e venivano a diferndermi se poi non ce la facevo. E penso che se non si fossero comportati in questo modo e se mi avessero protetta troppo, oggi, forse non sarei quella che sono. Purtroppo c'è molta ignoranza per quello che riguarda il nanismo...quando si dice nano(o come dice Marco persona nana) si tende a pensare a Bianca neve e i sette nani o al nano malefico delle favole e sta a noi istriure la gente togliendo loro tutti i pregiudizi..E' difficile, ma per esempio io ci sono riuscita con i miei amici rispondendo a tutte le loro domande e sento di aver fatto una mia piccola conquista. Poi ovviamente ci sono le persone che rimarrano ignoranti a vita, o quelle che sono ignoranti pur essendo adulte e che non ci ritengono degni di essere persone normali solo perchè abbiamo 20cm in meno ma, peggio per loro rimarrano nella loro ignoranza e e ci perderanno solo loro!(riferimenti a fatti realmente accaduti è puramente casuale hahaahah).

Ora vi saluto buona giornata!!
Sara.

CIAO SARA' DEVO DIRE CHE TI TROVO UNA RAGAZZA FANTASTICA,
SICURAMENTE PICCOLINA D'ETA' MA CON IDEE BEN CHIARE E CHE CONDIVIDO PIENAMENTE.
DALLA FOTO SEI ANCHE UNA BELLA RAGAZZA E NON HAI NULLA DA INVIDIARE A UNA ALTA 1.80...
SPERO TANTO CHE NICKY CRESCENDO(ha 7 mesi)ABBIA UN CARATTERE DECISO E FORTE COME IL TUO.
LA TUA SICURENZA ASSOCIATA ALLA GRANDE DOLCEZZA CHE HAI,FARANNO DI TE UNA GRANDE DONNA.
AUGURI PER TUTTO E SPERO CHE CI RIPARLEREMO.


PS:UN SALUTO A TUTTI