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Acondroplasia
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una decisione trppo difficle
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TOPIC: una decisione trppo difficle
#4202
Elena e Silver
Fresh Boarder
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una decisione trppo difficle 3 Years ago Karma: 0
buon giorno. è con grande umiltà e timore che abbiamo deciso di srivere questo messaggio, prima di farlo abbiamo letto altri messaggi e molti ci hanno chiarito un pochino le idee. la prima volta che abbiamo sentito parlare di acondroplasia è stato ieri sera alle ore 20.00 in un clinica privata di bologna. aspettiamo un bambino per la precisione siamo nella 22 settimana di gravidanza e dopo ben tre ecografie morfologiche (tutte svolte negli ultimi tre gionri) ieri sera ci è stato detto che ci sono tangibili (così le ha definite il professore) probabilità che il nostro bambino sia affetto da questa patologia (ha testa un po grande e il femore piccolino). ci sono stati proposti esami genetici invasivi (funicolocentesi e amnicentesi)per avere una diagnosi certa e per poter prendere le scelte conseguenti compresa l'interruzione della gravidanza. Tutte decisioni da prendee in pochissime ore (entro stasera) dato che la legge permette l'interruzione di gravidanza fino alla 23 settimana (per noi la prossima). siamo molto spaventati, alla prima gravidanza e la confusione indescrivibile viene accentuata dalla velocità con cui tutto si è svolto (ino a martedì ore 08.00 procedeva tutto nella norma). abbiamo molte persone che cercano diu starci vicino ma che ci danno consigli senza riuscire affatto a capirci. il bimbo si muove nella mia pancia (lo sento ormai da due settimane) e probabilmente vorrebbe dire la sua, ma non può farlo. vi chiederemmo, se potete, di aiutarci a dargli voce. chiediamo scusa se vi sembriamo egoisti o poco sensibili ma siamo nella nebbia più totale e leggere questo forum è l'unica cosa che riusciamo a fare da ieri sera.
grazie elena e silver
 
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#4204
saraeli
Fresh Boarder
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Re:una decisione trppo difficle 3 Years ago Karma: 2
sono in sede, volete chiamarmi?

Sara Intini
psicologa di AISAC ONLUS
tel 02.87388428
 
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#4206
Elena e Silver
Fresh Boarder
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Re:una decisione trppo difficle 3 Years ago Karma: 0
non sappiamo bene cosa chiederti, ma qualsiasi cosa tu puoi dirci ci sarebbe di aiuto. soprattutto la gente ci dice di pensarci bene perchè potremmo avrere un bambino che soffre ancora di più per le difficoltà relazionali perchè intelligente.
se ora non ti disturbiamo possiamo chiamare oppure dicci quando è un buon momento.grazie di cuore per la disponibilità
elena e silver
 
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#4208
Sonia
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Gender: Female Location: Vicenza Birthday: 07/08
Re:una decisione trppo difficle 3 Years ago Karma: 8
Noi abbiamo Leonardo che è la nostra gioia se volete chiamarmi vi mando il numero nei mesessaggi privati. Un abbraccio Sonia
 
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Che io possa vincere, e se anche non riuscissi, che io possa tentare con tutte le mie forze...
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#4212
Manuela
Platinum Boarder
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Gender: Female altiebassifamily.blogspot.com moi_manuela@yahoo.it
Re:una decisione trppo difficle 3 Years ago Karma: 24
mazurgirls.blogspot.com/ www.howlifeismeasured.blogspot.com/ tatertotsnfries.blogspot.com/ raisingleah.wordpress.com/ jkmurphy.blogspot.com/ johnsonfamjourney.blogspot.com/ cadenandhismommy.blogspot.com/ myhandsonamiracle.blogspot.com/ hedgeradventures.blogspot.com/ www.blogsmonroe.com/disability/
loveisallyouneed-4.blogspot.com/ kieferfam.blogspot.com/

Premetto che soffro di nanismo ma ho un'altra displasia, conduco una vita bellissima, convivo con un uomo normale che amo tantissimo ed ho scelto di avere un bambino come me ...la nostra storia la potete trovare qui altiebassifamily.blogspot.com/

Io ci penserei ..su...e vi consiglierei di chiamare Sara e l'Aisac perchè possono molto...a me hanno dato moltissimo...
 
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Vi sono stupidaggini ben mascherate, al pari di sciocchi molto ben vestiti. (Nicolas de Chamfort)

La suprema felicità della vita è essere amati per quello che si è o, meglio, essere amati a dispetto di quello che si è.(Victor Hugo)
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#4214
Nadia
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Re:una decisione trppo difficle 3 Years ago Karma: 12
Cara Elena, la tua storia e' uguale a tutte noi...io ti dico in breve come e' iniziata la mia...stessa settimana di gestazione, stesso luogo (Bologna) stesso prof??? E' nato Yassin quasi 3 anni fa e la mia vita e' cambiata in meglio....ho conosciuto lo scorso anno tante persone acondroplasiche, tra cui la splendida Manuela, mamma di Mattia, ho conosciuto Aisac....sappiate che non siete soli.

Ti ho lasciato i miei numeri nei messaggi privati , se vuoi.....

Un abbraccio, Nadia.
 
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Nadia
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#4216
PASQUALE
tempoaltempo
Senior Boarder
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Gender: Male Birthday: 06/28
Re:una decisione trppo difficle 3 Years ago Karma: 0
che dirvi..
noi abbiamo adottato una bimba con acondroplasia perchè i genitori non l'hanno riconosciuta alla nascita dopo averlo saputo come voi dall'ecografia.
Se proprio vi sentite di non accettarlo.... bèèèè almeno fatelo nascere!
Anche se non capirò e non accetterò mai, ogni giorno sono sempre + riconoscente di un un dono bellissimo
un abbraccio
 
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#4218
Sara
Expert Boarder
Posts: 114
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Re:una decisione trppo difficle 3 Years ago Karma: 4
cara Elena e Silver,
Sono la mamma di Pietro e Margherita, Pietro 3 anni e mezzo con l'acondroplasia e Margherita 9 mesi.
Vi sono vicina e se posso permettermi di darvi un consiglio, sentite l'AISAC.Magari l'avete già fatto...
Anche io come altre mamme vi lascio i miei riferimenti nei messaggi privati, se e quando vi va...
Un abbraccio fortissimo
Sara
 
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#4220
Antonella
Expert Boarder
Posts: 80
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Re:una decisione trppo difficle 3 Years ago Karma: 5
Carissimi
che cosa dirvi?
noi tutti abbiamo passato momenti simili
forse più tardi della 22 settimana-
ma telefonate all'AISAC,
vi abbracciamo da lontano tanto tanto io e la mia Rachele
 
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#4222
pamela
Fresh Boarder
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Gender: Female pamelachiriatti@hotmail.it Birthday: 10/28
Re:una decisione trppo difficle 3 Years ago Karma: 1
ciao scusami tanto il disturbo.poco fa'ho letto il tuo sms in una decisione troppo difficile.sono una ragazza acondroplasica di 25 anni e ho un bellissimo figlio di quasi 2 anni anche lui acondroplasico con idrocefalo che ringraziando dio ho risolto con un'intervento al ventricolo.ti capisco che e' difficile prendere una decisione cosi' importante,ma l'unica cosa che ti posso dire e' che noi sappiamo amare e perdonare piu degli altri.siamo persone come gli altri e' solo l'altezza ci manca nient'altro.comunque sentite il vostro cuore ,e' lui che comanda.noi possiamo solo dare consigli.ciao e un grosso bacione.rispondete quando ricevete questo sms.ciao:P
 
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