Buongiorno a tutti,

Volevo esprimere alcune mie riflessioni sul convegno appena trascorso,

Come al solito è stata un'esperienza formativa a livello medico assistenziale, anzi lo è stata di gran livello,interessante sapere come si evolve la scienza a livello di operazioni e di assistenza medica, è stata interessante soprattutto per uno che tutti questi aspetti li ha affrontati parecchi anni fa.

Ma secondo me bisogna insistere anche su un altro aspetto ugualmente importante.

QUALITA’ DELLA VIT A, mi spiego meglio.

Quello che noi dobbiamo far capire al mondo intero è che noi , vogliamo che ricerca scientifica migliori sempre più le tecniche degli interventi , ma al tempo stesso vogliamo che la nostra diversità sia intesa come risorsa di grande valore e non come semplice “status”.

Raccontare che il vissuto di una persona acondroplasico è come quello di una persona normale , questo per me è fondamentale; ci permette ancora di più di diminuire il gap( sempre che per voi esista , per me no) che ci separa dal resto della società. Di quello che pensa la società in generale , deve tener conto di quello che ho scritto prima e cioè, esperienze di vita vissuta , reali.

Però per fare questo, certo ci sono i convegni dove è parlare di queste cose, ogni socio acondroplasico si deve mettere in gioco, come ad esempio hanno fatto alcuni amici che hanno prestato la loro immagine per la campagnia del 5% per mille.
Perciò ben vengano tutte le proposte dell’Associazione , ma i protagonisti dobbiamo essere noi.

Io credo che se ognuno di noi si mette in gioco e cioè , racconta il proprio vissuto, porta al servizio dell’associazione la propria esperienza , questo non può che giovare a tutti , in primis a noi e soprattutto alla associazione.

A presto
Sergio

per quanto riguarda il titolo, volevo dire "Convegno e non congresso"

Sergio

Ciao Sergio,
Purtroppo non ho potuto seguire attentamente il convegno , un po’ per la presenza di mia figlia , e un po’
Perché essendo il mio 1° convegno (credo mi potrai capire e perdonare ) la mia attenzione si spostava altrove. Ho avuto modo di fare 2 chiacchiere con qualcuno di voi e devo dire che questo è stato in effetti piu’ utile di tanti discorsi medici e mi ha "alleggerito" un po' se si piuo usare questo termine!Ribadisco che non ho seguito molto il convegno , non voglio fare nessuna polemica, ma vorrei spiegazioni o pareri di chi il convegno l’ha seguito meglio di me, proprio perché certi temi mi hanno maggiormente confuso!

-Non ho capito ad es.il perché si sia parlato di ormone della crescita, dato che non si è preso in considerazione nessun ‘altra patologia se non l’acondroplasia e non ci sono riscontri al riguardo.(o mi sono persa qualche nuova scoperta??’)
-Non ho capito perché si sia detto che nei primi mesi di vita il bambino dovrebbe esser visto da un’ortopedico, quando durante i day hospital non è nemmeno prevista la vistita ortopedica. (non parlo ovviamente di tutti gli ospedali)
-Non ho capito perché si sia parlato di esami strettamente indispensabili, quando in certi ospedali questi esami non vengono nemmeno eseguiti.
-Non ho capito del perché si sia parlato di interventi in Russia, quando i Dt.degli ospedali non collaborano nemmeno tra i loro stessi colleghi.
-Non ho capito se anche la Russia sia convenzionata con l’italia, o quanto si deve pagare x gli interventi , visto che magari non tutti hanno le stesse possibilità economiche.
-Non ho capito cosa bisogna fare per lo studio delle apnee, x aver ad es un saturimetro e provare una notte a vedere se i nostri figli ne soffrono.
Insomma io ho capito in modo sicuramente contorto “cosa si dovrebbe fare” ma non ho trovato risposte sul “come fare”.
E’ forse la solita differenza tra pubblico e privato??????
Ps. Scusa lo sfogo di una mamma confusa !

L'associazione è un ente senza finalità di lucro costituito fra un insieme di persone fisiche o giuridiche (gli associati) legate dal perseguimento di uno scopo comune.

Ciao Amici,
Sergio ha ragione...bisogna raccontare il proprio vissuto ....il convegno e' terminato da 2 giorni...con alcuni ci siamo rincontrati, con altri abbiamo stretto nuove amicizie, molti amici purtroppo per vari impegni personali nn sono potuti venire, alla fine e' stato bello rivederci anche se un po' di nostalgia per chi nn ha potuto raggiungerci , almeno da parte mia c'era....
Mi conoscete tutti o quasi, sono la mamma di Hasna, Yassin e Sara.
Al convegno ho portato per la prima volta Yassin ed e' stato fantastico vedere come si e' relazionato non solo con bambini ma anche con Voi grandi....si lo so' e' una peste e sicuramente un elemento di disturbo...scusatemi....ma volevo che anche lui partecipasse quest'anno.
Vorrei condividere con Voi il clima del convegno , tutto quello che c'e' stato , che non c'e' stato, che vi aspettavate, insomma fare una valutazione a 360° dell'unico incontro che AISAC ci riserva ogni anno.
Personalmente la prima fase della mattina sono stata un tantino impossibilitata a partecipare (causa Yassin) ma e' anche vero che l'argomento trattato e' come dire,...da me gia' stato superato. Il pomeriggio invece ho potuto seguire la parte che mi interessava maggiomente (stenosi, anestesia, adenoidi ecc) anche se avrei preferito nn vedere certe immagini (gli interventi in sala operatoria ecc...nn credo erano proprio necessari essere visti). Alla fine che dire...a livello medico, scientifico ecc. tutto o quasi impeccabile.
Ma mi chiedo: la vita di un aco o di una famiglia aco NON e' basata SOLO esclusivamente su visite, operazioni, ecc.
Voglio dire, oltre tutto questo c'e' dell'altro, la vita quotidiana, il lavoro, e coloro che un lavoro non ce lo hanno, lo sport, le gite, i problemi di coppia, i problemi legati ad un indennita' di accompagnamento e L. 104 rifiutata...insomma...io da un associazione mi aspetterei non un monologo ma un confronto con Noi tutti, uno scambio di idee di suggerimenti di aiuti vari.....non solo psicologici.....ecco volevo sentire da Voi il vostro parere,e concordo pienamente con Chiara che ha postato poco fa le sue domande e perplessita'.....dobbiamo fare qualcosa....

Da anni che partecipo ai Convegni AISAC il motivo principale è sicuramente rivedere gli amici..Perchè oramai sono "Adulta" ed i convegni a me adulta non mi soddisfano..
Come socia Aisac vorrei che si affrontassero anche altri temi..
E giusto che si parli di interventi chirurgigi di ricerca di soluzioni adatte ai bimbi biciclette passeggini ecc.A livello medico sarebbe interessante se si affrontasse L'ARGOMENTO STENOSI con più specificità.
Ma mi piacerebbe che si parlasse di VITA VISSUTA...
Dei problemi di lavoro dei problemi d'inserimento nel mondo del lavoro, di vita di coppia a 360 gradi perchè ci sono tante varie tipi di coppia in mezzo all'associazione Volere un figlio o non volerlo.Sesso. .Di problemi riguartante la Legge 104/92 Concesse e non concesse...Dei diritti negati Anche il Presidente che è uno di NOI lo sento distante..
Non è un trascinatore.
Buon pomeriggio a tutti.

Nonostante io sia tornata a mani vuote dal convegno, nel senso che sempre più Aisac si palesa e si evidenzia come un'associazione di riferimento solo per gli acondroplasici e non per gli individui e le famiglie di individui affetti da nanismo e caratterizzati da patologie differenti a me quest'anno il convegno sembra che sia andato meglio degli altri anni, sia per l'organizzazione che per il numero di persone presenti, e per questo faccio i complimenti all'Aisac.
Fermo restando che mi sono sentita un pesce fuor d'acqua ..sensazione che avevo già preventivato allo stesso Marco Sessa.
Io come individuo affetto da nanismo con una displasia diversa dall'acondroplasia con una vita di coppia con individuo di altezza normale e come parte di una famiglia costituita da un bimbo alto e un bimbo basso non ho trovato nulla che mi riguardasse.
Nè che riguardasse la mia salute fisica, nè quella di mio figlio nè degli input e dei raffronti sulle situazioni che vivo come individuo e che viviamo come famiglia.
Superato il trauma delle donne incinta, superato il trauma della testa grande che non ho, accertati dei problemi medici che andranno controllati che per noi sono abbastanza diversi oltre la parte ortopedica, mi manca avere un confronto ed un aiuto sulla vita normale, mi manca rapportarmi con persone come me che hanno scelto di avere delle relazioni, di costruire delle famiglie e di avere dei figli indipendentemente dalla loro altezza, la mia malattia viene trattata come rara e di poco interesse anche da voi, sul tagliando per l'auto non ottenuto un aiuto concreto, inserimento a scuola di mio figlio non trovo uno spiraglio nè un confronto nè altro che al momento possa riguardarmi.
Ci sono tanti aspetti della vita di un individuo di bassa statura che vengono completamente tralasciati o dimenticati.
Ritengo che le persone debbano costituire la forza delle associazioni ed un continuo riferimento per esse e non il contrario.
Ora questo a caldo mi viene da dire nella sincerità più assoluta.Tutte queste cose espresse ora, in altra sede sono state dette a chi di dovere per cui non mi sento di ledere nessuno ma solo di appurare che il convegno rimane solo un'occasione per chiacchierare con persone di tutta italia che in qualche modo attraverso questo contesto ho conosciuto.

Sergio ...hai avuto l illuminazione???è un anno che ti parlo di ciò e non ascoltavi neanche...i miei modesti complimenti..

Mi sento di dire anche un'altra cosa, Aisac si pone come rappresentativa di una realtà sarebbe bene specifare però quale realtà perchè ancora non si è capito.
Aisac è gestita e rappresentata da membri che si autonominano e lo trovo giustissimo ma fino ad un certo punto, perchè se si pone come riferimento di una realtà sarebbe bello e interessante vederci all'interno non solo persone che possono portare denaro ma anche persone che possano portare contenuti di vita e specchio di diverse realtà che in essa Aisac dovrebbe racchiudere.
Perchè visto che si configura in maniera sempre più elitaria sarebbe un bel passo in avanti scendere fra la gente e far sì che la gente diventi la sua forza e la sua marcia in più.

grande paola,sn d'accordo cn te

giusto manuela