Ciao a tutti....prendo lo spunto dalla domanda posta da Francesca (mamma di Denise) per portarVi a conoscenza della mia esperienza all’Ospedale Bambin Gesu’ di Roma –sede distaccata di Palidoro.
Yassin e’ stato seguito dalla nascita a Bologna (abitavamo in provincia) poi quando mi sono ritrasferita a Roma l’ho fatto seguire dalla Prof. Galasso (Tor Vergata) per 1 anno ed una visita dal Dott. Zampino (Osp. Gemelli)…non sto a spiegarVi il perche’ ho cambiato….diciamo che tutto e’ accaduto per caso….
A dicembre scorso Yassin ha una forte crisi respiratoria per via di ipertrofismo adenoideo. Tramite il mio pediatra privato, vengo a conoscenza dell’Osp. Bambin Gesu’ di Roma (dove avevo fatto in precedenza delle semplici rx per Yassin ) e ci ricoverano immediatamente per effettuare la polisonnografia….erano i giorni antecedenti il Natale….siamo stati ricoverati 3 giorni, e da quel ricovero mi si e’ aperta una luce nuova!!!
Yassin e’seguito da allora dal Prof. Crino’(endocrinologo) il quale in quei giorni si e’ limitato a risolvere il problema delle apnee dovute a queste fastidiosissime adenoidi e mi ha fissato l’appuntamento per un altro ricovero il mese successivo (gennaio 2010) evitandoci un viaggio non da poco fino al Gaslini di Genova, per effettuare la RISONANZA AL FORAME MAGNO.
Siamo stati di nuovo ricoverati questa volta x 1 settimana. In quella settimana oltre i vari prelievi di routine, e la risonanza stessa, e’ stato visitatodall’ortopedico (Prof. La Rosa),dall’otorino, dal dentista, dall’oculista, dalla dietista, e lo stesso Prof. Crino’ ha voluto togliersi un sassolino, ovvero mediante prelievo di base vedere la sua reazione all’ormone della crescita. Insomma , NULLA ma proprio nulla e’ stato lasciato al caso.
L’unico “problema” e’ che in questo Ospedale da ormai 20 anni non effettuano piu’ allungamenti per decisione del Comitato Etico del Vaticano!!!! Non rilascio commenti!!!!
Vi dico solo che ho parlato con loro del mio contatto che avevo con Genova (Dr. Boero)e a lui ho parlato di loro. Mi ha rassicurato dicendomi che sono degli ottimi professori e medici, e che lui in questa fase di eta’ di Yassin (4 anni) non avrebbe fatto nulla di piu’ e nulla di meno, e che per via degli eventuali allungamenti dovro’ iniziare a portarlo da lui (salvo gravi imprevisti) tra tre / quatto anni.
Per me e’ stato molto importante aver avuto la fortuna di conoscere quest’altra realta’ a Roma, dove in un unico posto ho trovato un intero staff che me lo ha seguito senza doverlo portare io in giro nei vari ambulatori privati o altri ospedali sparsi nella citta’.
La sezione distaccata di Palidoro ,che si trova fuori Roma zona mare vicino a Ladispoli, e’ facile da raggiungere per chi viene da fuori Roma, e anche chi e’ di Roma preferisce rivolgersi a questa sede perche’ e’ a dimensione di mamma e di bambino, trovi velocemente parcheggio e anche chi, come me e’ dovuto ritornare per visite giornaliere di routine, non ha dovuto fare attese lunghe un’autostrada.
Spero di esserVi stata utile, soprattutto a Voi mamme del Centro-Sud che come me Vi trovate o Vi siete trovate a fare lunghissimi viaggi lasciando a casa magari altri bimbi piccoli per andare a raggiungere punti di riferimento a noi molto lontani come Genova o Milano o Lecco, senza sapere che dietro casa avevo un realta’ validissima e chissa’ perche’ ad esempio non ancora elencata dalla nostra Associazione.
Saluto tutti, Nadia.

Grazie nadia x aver raccontato il tuo iter anche noi abitiamo a roma e fino a un mese fa andavamo alla rizzoli di bologna ma il medico che la seguiva mi aveva detto chiaramente che non ne sapeva molto sull'acondroplasia x questo motivo ora andiamo dalla galasso comunque anche denise è stata ricoverata x virus intestinale al bambin gesù e ora capisco x quale motivo mi avevano chiesto se era seguita da loro io allora non ci feci caso

grazie nadia per le preziose informazioni
credo che, anche tramite aisac e la galasso (di cui confermiamo la grande stima e professionalità), sia importante sapere di una valida equipe di medici che ne sappiano e si confrontano sull'acondroplasia.
Chissà se un giorno anche al mayer..

Non sapevo della scelta etica, mi sembra opportuno quantomeno saperne di +...
salutiii

p

Ciao Nadia,
Rachele è seguita dalla Prof. Galasso, ma fa day hospital al Bambin Gesù, ed è stata operata di adenoidi e tonsille a Palidoro, anche con urgenza perchè aveva apnee di grado serio. Poi abbiamo fatto altri ricoveri per controllare le apnee, l'ultino risale al 3 giugno.
A Palidoro facevano allungamenti degli arti,fino a 10 anni fa, ma a me hanno detto che è morto il prof. e che la sua equipe non ha saputo o potuto proseguire.
Per quanto riguarda il vaticano, io ho conosciuto un sacerdote della diocesi di Genova con acondroplasia ma felicemente allungato, agli arti superiori è stato operato dal Dott. Boero.
Ciao

Antonella....accertato che a Palidoro non effettuano allungamenti i motivi, qualsiasi essi siano, non mi interessano, tanto meno quelli del Vaticano.
La notizia che volevo trasmettere era un'altra!!!
Ciao.

ok Nadia
nessuna polemica sul Vaticano, trasmettevo solo quello che sapevo, il Bambin Gesù di Palidoro io l'ho sperimentato, già con l'altra figlia e mi è sembrato sempre ottimo, sanno consigliarti e sono simpatiche anche le infermiere.
Ciao

Verissimo!!!! Inoltre al suo interno viene svolta attivita' scolastica per i bambini ricoverati a lunga degenza, giornalmente ci sono i sorrisi e le parole di conforto dei volontari dell AVO, e nel week end per allietare le lunghe ore in ospedale dei nostri piccolini, nel pomeriggio ci sono anche i Claun