Salve, ci presentiamo siamo Fabrizio e Stefania di Empoli vicino firenze. Alla 22a settimana il 24 dicembre 2009 hanno riscontrato un grave ritardo di crescita delle ossa lunghe (femore e omero) tutto il resto cranio addome vicino al 5°percentile ma comunque nella norma. Ci hanno messo davanti ad un baratro. Adesso siamo alla 30a settimana il ritardo di crescita c'è sempre. Stiamo cercando di farcene una ragione (non è facile) ma da Natale ad oggi abbiamo fatto qualche progresso. Se siamo arrivati qui è perchè cominciamo a prendere coscienza che forse (finchè non ci tolgono anche il forse) dovremo convivere con una displasia ossea. Scusate se ne parliamo con amarezza. Eravamo felici abbiamo una bimba (Irene) di 7 anni che è il ritratto della salute, non cercavamo i secondo figlio (stefania ha 42 anni) però è arrivato e lo abbiamo accettato con gioia e adesso la mazzata. Abbiamo letto tutto di un fiato le tre pagine di post intitolato "forse ci siamo anche noi" e ci siamo emozionati nel leggere il bel finale. Questo ci dà qualche speranza. Ma la vera sorpresa positiva è vedere che comunque vada la nostra storia non saremo soli grazie a voi e all'assocaizione. Scusate se ci siamo dilungati saremo più concisi prossimamente.

Meritate un simbolico abbraccio di tutti noi.
Ci stringiamo a voi per farvi sapere che non siete soli.
E' un momento triste, ma passerà non appena vedrete il vostro bimbo o la vostra bimba.
Vi scioglierete in un pianto liberatorio, perchè sarà tutto lì: un frugoletto da amare e cullare. ed in cambio vi darà tanto amore e forza che ora non immaginate nemmeno.
Manuela-Benedetta
(mamma di Benedetta, 4 anni, affetta da SEDC)

Ci uniamo con tutto il cuore all'abbraccio di Manuela. Anche noi ci siamo passati da poco (il ns. Riccardo ha compiuto 1 anno 20gg fa)e sappiamo che ora vedete tutto nero..... ma appena avrete tra le braccia il vs. bimbo sarà proprio lui a darvi la forza e la felicità che in questo momento state così disperatamente cercando


Daiana, Cristian & il "piccolo terremoto" Riccardo

Benvenuti Fabrizio e Stefania,
grazie di aver condiviso con noi la vostra esperienza. Se avete bisogno potete contattarci allo 02.87.38.84.27.
Vi aspettiamo,
a presto.
AISAC

Benvenuti,
siamo Valentina, Nicola e Alessandro , una dolcissima peste di 13 mesi!
ci uniamo anche noi all'abbraccio, e lo so che ora sembra impossibile, ma appena vedrete il visino del vostro bimbo sarà propio lui a darvi la forza, e poi... vi farà il primo sorriso e inizierà a dire le prime parole, vi farà le pernacchie, riderà, giocherà con voi....e vi assicuro che tutto questo riempirà talmente di felicità la nostra vita che tutto il resto passerà in secondo piano!

Grazie, non dubitavamo che da questo forum venissero parole di incoraggiamento e affetto. Il nostro pensiero va al cambiamento di vita che dovremo affrontare. E' vero che il bimbo trasmette forza amore e ti dà coraggio. Ma è anche vero, leggendo questo forum che il bambino avrà bisogno di tutto ed in primis di una persona sempre con lui a vita (questo vuol dire perdere il lavoro a Stefania) poi leggo scarpine su misura, sedili seggiolini appositi, visite periodiche da specialisti che il centro più vicino fra quelli mensionati è ha 200 km da firenze, leggo anche bravi fisioterapisti sempre a disposizione, ciclo di 4 operazioni alle gambe e una ai bracci, problemi alla schiena, ed ho solo letto un po' qua e là. Non è il fatto di avere un bambino acondroplasico che ci fa paura, la nostra vera paura è tutto il resto che questo comporta non di meno inevitabilmente dovremo togliere qualcosa (in senso di tempo e disponibilità) ad Irene. Forse tutte queste paure vengono perchè ancora non ci rendiamo conto con che cosa abbiamo a che fare, ma concorderete con noi che un cambiamento del genere per una famiglia normale, è un Grande cambiamento. Da parte nostra ad ogni eco speriamo sempre in qulche mm di migliramento, ma forse a questi punti alla 31a settimana è sperare in un miracolo. GRAZIE di cuore a tutti sicuramente verremo a stressarvi ancora con cose che anche voi state vivendo con i vostri piccoli e che magari porterà un po' di tristezza ripensarci. GRAZIE ancora.

Ciao carissimi,
lo so che è difficile essere ottimisti, ma vi voglio raccontare una nostra giornata tipo...sveglia alle 7.15....colazione ....(Ale ha 13 mesi e non ha mai voluto il biberon......quindi latte e biscotti con il cucchiaino....), e poi via ...Ale al nido (che frequenta volentierissimo dall'eta di 8 mesi) e noi al lavoro. Anche se Ale non sta ancora in piedi riesce perfettamente a fare tutto quello che fanni gli altri bimbi, trova semplicemente un altro modo per farlo, senza bisogno di nulla...
All'una vado a riprenderlo e al pomeriggio ci si aggiusta tra nonni e baby sitter. La fisioterapia la facciamo 1 volta ogni 15 giorni al pomeriggio, e lo porto a fare acquaticità una volta alla settimana (al sabato mattina).
Ogni 6 mesi facciamo le visite e anche per noi il centro più vicino è a 150 km.
Per quanto riguarda seggiolini e co. noi non abbiamo avuto bisogno di nulla di particolare, semplicemente prima di comprare quaòlsiasi cosa la proviamo e scegliamo quella dove sta più comodo.
Vi racconto questo per dirvi che è una vita assolutamente normale, certo non mancano gli alti e bassi, i momenti di sconforto, poi sicuramente ci potranno essere delle complicazioni, la necessità di interventi, ma anche per questo esistono diritti e permessi dal punto di vista lavorativo.
Io mi pento tantissimo di non essere riuscita a godermi il momento della nascita di Ale perchè ero piena di paura, rabbia, tristezza ..se possibile cercate di essere felici e sereni
Un grosso abbraccio

Cari Stefania e Fabrizio,
posso solo dirvi che mia figlia è il ragalo più bello che la vita mi abbia fatto.
Rimpiango di non aver gioito appieno alla sua nascita. Ho pianto perchè mi era stata tolta per essere portata in patologia neonatale per accertamenti. Ma era bellissima... così come lo è ora.
Sono una mamma, una moglie (più o meno brava), e sono una professionista in un settore prettamente maschile.
Continuo a lavorare, giostrandomi tra gli impegni vari di mia figlia che seguo personalmente.
Non sono l'unica qui dentro a fare questo.
Un saluto
Manuela
(mamma di Benedetta, 4 anni SEDC)

Mi chiamo miriam mamma di Martina di 4 mesi AC, sono reduce da un incontro sabato scorso all' aisac dove abbiamo chiaccherato con una psicoterapeuta, erano presenti altre due mamme con bimbi della stessa età di martina.Tutti noi ,come voi, siamo rimasti attoniti nell'apprendere la notizia della displasia dei nostri figli.Io personalmente andavo a letto la sera e facevo mille pensieri funesti,ho desiderato di tutto,non lo nego credevo che la mia vita fosse finita. Quando leggevo sul forum di mamme che mi dicevano passerà,quando vedrai la bambina,non ci credevo. E' incredibile, ma è vero, quando vedi tuo figlio/a giorno per giorno le cose cambiano,diventa meno nero,un sorriso e ancora cambia diventa grigio uno sguardo... capisci con il tempo che la displasia è una condizione,non una malattia solo un osso più corto.La psicoterapeuta ha detto e ridetto sono bambini normalissimi,in loro non c'e nulla di diverso dagli altri bambini,ci sono solo alcuni accorgimenti che visto la loro statura, bisogna mettere in atto perche possano muoversi al meglio.Non sono malati,e come dice Valentina la vita non è diversa da tanti altri genitori,litigherà,gioirà,farà tutto come i bambini di statura normale, e questo è quello che conta nella vita,nulla gli e precluso perchè ha tutto per poter essere felice ciao

Capiamo che il nostro messaggio poteva sembrare come se fossimo solo noi ad avere le ansie e le paure e per questo scusate.
Ci rincuora vedere che la giornata di Valentina e delle altre è molto simile a quella nostra con Irene quando era piccola e non era acondro... Di nuovo grazie a tutti.
Ci sembra di aver capito che un bimbo che nasce acondro... avrà il problema dell'altezza dovuto alle ossa corte ma è a tutti gli effetti un bimbo "normale" cioè può camminare, giocare, mangiare da solo, fare tutto quello che fanno tutti solo un po' più basso. Come i "nani". Scusate le domande con parole forse un po' inopportune che potrebbero essere malintese lungi da noi.... stiamo solo cercando di capire a cosa andremo incontro, questa parola che non so come mai ancora non riusciamo a pronunciarla (acondroplasia).
Inoltre non ci sappiamo spiegare come mai ci siamo ritrovati a questo visto che in famiglia sia mia che di Stefania non ci sono ricordanze di bimbi malformati nani o altro. Anmiocentesi a 18 settimane negativa. Possibile che i geni siano impazziti improvvisamente. Anche la Genetista che ci stà seguendo dice che è molto più raro un caso come il nostro.
Per il momento pensiamo positivo speriamo nel miracolo (a volte avvengono) e poi sarà come sarà vivremo la cosa un passo alla volta sapendo di contare su persone in gamba come voi.