Noi abbiamo accolto in famiglia un bambino acondroplasico, nella sua famiglia biologica non c'erano mai stati casi di acondro, nè avevano rilevato qualcosa con l'ammiocentesi.
Ci hanno anche spiegato che quasi sempre quando fanno l'ammicentesi non ricerca il gene dell'acondro a meno che non ci siano già casi presenti in famiglia.
Nel caso di Leo si è trattato di una mutazione.
Ti ripeto, questo è quello che hanno detto a noi.
Comunque se ti può rassicurare la giornata di Leo è come quella di Ale, ci si alza alla mattina, colazione con il cucchiaino, e via al nido.
Io lavoro a tempo pieno, anche perchè con 4 figli non mi sarebbe possibile altrimenti.
Al pomeriggio lezione per gli altri e poi lo vado a prendere verso le 16. alle 20.30 a letto.
Non facciamo fisioterapia perchè non ne ha avuto bisogno, ha cominciato a camminare a 14 mesi e adesso corre, corre, corre ...se non arriva si prende una sedia e la spinge dove vuole e poi si arrampica .
In quanto ad autonomia ne ha di più degli altri 3 messi insieme. Noi avevamo il problema delle scarpette, ma solo perchè lui ha il piedino piccolo e tanto ciciotto..ma Manuela mi ha consigliato alcune marche e le abbiamo trovate.
Per i vestiti, usiamo gli spezzati così ci troviamo meglio.
Buona strada...sonia e c.

Cara Stefania, ho provato ad inviarti un messaggio privato ma...nulla...il server ancora nn ce lo permette....se ti fa piacere ricevere qualche informazione in piu' e scambiare 4 chiacchiere ti lascio dapprima la mia mail : n.pivato@virgilio.it.
ciao ciao e un abbraccio

Ciao sono Cecilia mamma di Matteo 10 anni acondro, siamo di siena per cui vicini fra 20 giorni circa dovremmo partire per iniziare l'allungamento, ma quando torniamo siamo a vostra completa disposizione. Nel frattempo se volete ci possiamo vedere anche prima, volevo dirvi che la vita di Matteo e la nostra è stata normalissima noi forse siamo stati fortunati ma credo di potervi dire che sia nel caso dei nostri bambini come in quelli senza acondro i problemi e gli intoppi sono legati al caso stretto del bambino.
Matteo è andato all'asilo a 8 mesi ha fatto TUTTO il percorso uguale a sua sorella di 5 anni. Anzi in tante cose aveva la grinta di far prima degli altri cosa che lei non ha.
E' bravo a scuola, è allegro e compagnone i bimbi nuovi dopo la curiosità lo trovano simpatico e non ha problemi con i rapporti sociali.
Ha voglia di crescere e questa cosa lo aiuta e ci aiuta ad affrontare l'esperienza dell'allungamento lui e dico lui ci ha chiesto di anticiapare l'operazione.
Sono bambini STRAORDINARI e lo dico perchè come voi avrei voluto morire con il mio bambino in pancia ho buttato via i primi anni di vita di Matteo chiedendomi perchè state sereni non siete soli. Un bacione Cecilia.
Scusate mi sono dilungata.

Leggendo le vostre testimonianze, l'orizzonte sembra meno cupo.
Siete persone fantastiche con grande forza, vorremo incontrarvi tutti. Cecilia grazie della disponibilità e auguri per l'operazione, solo per curiosità se vi va di dirlo, dove avete deciso di farla e con quale medico. Nadia grazie anche a te se vuoi fare due chiacchiere in pvt puoi chiamarmi su skype come "lupo0571" c'è mio marito ma verrò volentieri a conoscerti e parlare con te. Questo di skype naturalmente vale per tutti. Giovedì prossimo altra eco al meyer di firenze speriamo bene a risentirvi.

Ciao nessun problema anche noi dopo varie vicissitudini siamo approdati al Meyer qui a Siena nessuno lo ha mai seguito, tramite loro (il Dottore ora mi sfugge) siamo arrivati a Lecco (dove faremo l'intervento) dal Prof. Catagni. Se hai bisogno di altro siamo qui. Una bacione.

Ciao Cecilia, fammi sapere quando sarete in ospedale.
Abito a Lecco e se vi fa piacere vi verrei a traovare volentieri. Fammi sapere se avrete bisogno di qualcosa (anche la stupida commissione quotidiana).
In bocca al lupo
Manuela-Benedetta

sono stefania la mamma di francesco 4 anni a maggio: io mi unisco a quello che ti hanno scritto le altre mamme perchè è esattamente così che andrà! le angosce spariranno quando avrete il vostro bimbo: ho detto le angosce non le preoccupazioni che è normale che ci siano ma come per tutti i bimbi! siamo esseri umani e genitori che non possono far finta di nulla! ma vi assicuro che francesco ci sta dando delle soddisfazioni enormi! in termini di simpatia, intelligenza e voglia di cavarsela da solo! dove non ci arriva .....si organizza da solo usando l'iniziativa personale. e i complimenti degli altri (sconosciuti o insegnanti della materna) sono veramente spontanei e sinceri. quindi cercate di stare sereni che l'orizzonte non è così buio. poi un suggerimento : vivete passo dopo passo non pensate ora a visite seggiolini operazioni etc etc. c'è tempo per affrontare tutto e la sorellina impazzirà per il fratellino vedrete sarà motivo di orgoglio! auguri cari

Stefania e Fabrizio, tutto quello che provate e normalissimo.
Anche nel nostro caso è stata una mutazione genetica solo che abbiamo saputo a sette mesi compiuti che qualcosa non andava nelle misure di nostra figlia.
Due anni e mezzo prima era nato Mattia tutto regolare e non vedevamo l'ora di dargli compagnia.
Tutto è andato bene fino a quando sono andata in maternità cioè 7 mesi di gravidanza, poi da arezzo mi hanno mandato dal prof. Severi a Siena e Giada e nata là con cesareo perchè podalica, non l'ho nemmeno vista perchè l'hanno portato in terapia subintensiva per paura di complicanze che non ci sono state e non si capiva cosa aveva perchè è un caso un po' particolare.
Fin da subito ha fatto capire chi comanda e cioè lei.
Pochi giorni prima che compisse un anno è arrivato il risultato del DNA: acondroplasia.
Fin da nove mesi ha frequentato l'asilo nido e io ancora lavoro, adesso fa la prima elementare ed è davvero brava a parte che chiacchera un po' troppo.
Non ha mai avuto problemi, non ha mai fatto fisioterapia, ha fatto danzo ora va in piscina è adorata dalle sue amiche e dovunque va sa farsi volere bene e apprezzare, ha iniziato a camminare prima del fratello a 10 mesi e a tre anni zittava la maestra dell'asilo per le frasi compiute che faceva.
Tutte le difficoltà che ha incontrato si è ingegnata da sola per superarle almeno fino ad adesso.
Ci sono ansie e paure da parte nostra ma qualsiasi mamma nè ha magari sono un po' diverse ma l'affetto è lo stesso.
State sereni e godetevi la nascita della vostra piccola, io l'unica cosa che mi rimprovero è di non aver vissuto al meglio gli ultimi mesi di gravidanza e il suo primo anno di vita.
Noi siamo di arezzo e se volete potete contattarci, vi farei conoscere molto volentieri giada.
Miry

P.S.: Lei è seguita dalla dr.ssa Galasso a Roma ed è una persona fantastica.

Ieri altra Eco, qualche barlume di speranza dal medico che vede crescere le ossa lunghe in modo omogeneo e costante anche se comunque sotto il 5° percentile.
A tal proposito vorrei capire se i grafici ecografici di altre mamme con bimbi ancondroplasici erano simili ai nostri. metto l'immagine del nostro grafico per esempio e confronto, magari può essere utile ad altri.

ciaaaa
nostra figlia è un dono grandissimo ed è una ricchezza immensa per i propri fratelli (potrei scriverci un libro!)
la sua acondroplasia è una caratteristica (come anche ciascuno di noi ha le sue) e ci deve in qualche modo convivere ma per il resto è del tutto normale. anzi a dire il vero si ammala meno degli altri!!
certamente ognuno vorrebbe il proprio figlio sano e felice. capiamo le vs paure e ansie ma state sereni, è il + bel dono che potete fargli
una cosa che pensavo stamani mentre venivo in ufficio. Nel corri corri generale mi insegna tantissimo avere i tempi + lenti di mia figlia
un abbracciooo

pasquale