Ciao a tutti,
mi chiamo Manuela, ho 33 anni, un marito splendido, una bimba di 16 mesi di nome Sofia e ad aprile nascerà Laura.
Approdo a questo forum probabilmente come molti di voi, a seguito di un'ipotesi di una diagnosi al momento "sconosciuta"...
Laura ha una brevità degli arti inferiori e superiori, al di sotto del 5 percentile per ora dritti, la colonna vertebrale senza evidenti problemi, la testa grande con bozze frontali e il naso a sella, il torace e il peso perfetti, i piedi grandi. Non mi hanno ancora detto se sarà acondroplasia o ipocondroplasia, credo che si valuterà alla nascita con uno screening. (Secondo la vs esperienza ??? ).
Per me queste sono tutte parole che mi rimbombano in testa senza un perchè, con la paura di non essere preparata ad affrontare questa cosa, con probabilmente dei pregiudizi come molti nella ns società, con la stessa voglia di tutti di far vivere, il più possibile, una vita serena e spensierata ai ns figli.

E quindi eccomi qui, a chiedere il vs aiuto perchè sento di averne molto bisogno, ho letto molta serenità nei vari messaggi e vorrei lasciarmi andare e vivere giorno per giorno godendomi la mia Laura così come mi sto godendo la mia solare biricchina Sofia.

Grazie per avermi ascolato e scusate se sono stata un po' lunga.

Ciao Manuela sono Renata mamma di Alice ( 5 anni) e Marta (3 anni il 29 marzo)...acondroplasica.
Inutile raccontarti la mia storia in gravidanza simile alla tua (se vai nei post precedenti magari potrai leggerla da qualche parte).
Quello che posso dirti è di goderti DAVVERO queste ultime settimane di gestazione, come è stato già detto a future mamme come te, perchè nella "peggiore delle ipotesi" (acondroplasia!!), vedrai che Laura sarà una bimba normalissima a parte i centimetri di altezza, sarà intelligente come gli altri farà tutto ciò che fanno gli altri magari riuscendo là dove la sua brevità di arti non glielo consente, in modo diverso ma sicuramente astuto e inaspettato per noi "normodotati".
Io adoro mia figlia, le mie figlie, e mi auguro per loro il meglio.
So che ci saranno momenti "complicati" ed impegnativi ma col tempo riuscirai a metabolizzare tutto facendo però un passo alla volta e godendoti la tua bimba giorno per giorno.
Spero che vada per il meglio per voi tutti ma comunque sia, stai serena!!!
Ciao, R.

sono stefania mammma di francesco 4 anni a maggio: acondroplasico ma con una marcia in più! come ti suggerisce renata sii serena cerca di farlo in questi ultimi mesi di gravidanza così affronterai meglio il parto. vedrai che che andrà tutto bene - franci è acondro ma veramente a parte i cm non noto differenza con la sorella e gli altri bimbi suoi coetanei. in più è autonomo e se la cava da solo quando non ci arriva in altezza ci arriva con i suoi accorgimenti senza che nessuno gli suggerisca una soluzione. fate un passo alla volta e siate sereni. per qualsiasi cosa o dubbio siamo qua!!di dove siete? noi di milano. un abbraccio

Ciao Renata, ciao Stefania,
grazie per il benvenuto.
Noi siamo di Castelli Calepio, in provincia di Bergamo.

Siete tutte molto serene e solari, ho avuto modo di leggere le vs presentazioni ed è vero che le storie, specie all'inizio sono cominciate tutte nello stesso modo, e quello che mi suggerite è un consiglio del quale fare tesoro: godermi le ultime settimane di gestazione nelle quali solo io posso proteggere la mia Laura. Dopo di che se la dovrà "cavare da sola", con le sue gambine, i suoi pochi centimentri e tutto il nostro supporto.Ci proverò perchè lo devo alle mie figlie e a mio marito. La vita è un miracolo e il miracolo della vita sono i figli, speciali a loro modo, sono sicura di questo...

Ciao tesoro, sono Roberta mamma di Alessia una stupenda bimba di 23 mesi con displasia metatropica, un malattia mooooooooooooolto rara (circa 80 casi al mondo !!!!!!!), capisco benissimo il tuo stato d'animo e non ho letto le altre risposte che ti hanno dato ma sicuramente se ti hanno detto che appena vedrai la tua creatura tutte le ansie che ti hanno accompagnato fino al momento del parto SVANIRANNO ti posso assicurare che non ti è stata detta una frase fatta ma è LA PURA VERITA'! anche io non ci credevo ma appena ho visto il mio splendore è stato amore a prima vista ed anche oggi non c'è momento in cui mentre la guardo non mi chiedaa come mai tana fortuna mi è stata concessa, ti assicuro che non voglio addolcirti la pillola, avrà senza dubbio esigenze particolari, io per esemipo fra controlli e fisioterapia sono molto impegnata ma farei anche il triplo per lei, anche perchè i risultati vedo che ci sono, quindi ti dico porta pazienza e quando arriverà il gran giorno vedrai che tutto piano piano si sistemerà, intanto ti mando un bacio e se vuoi conoscere un pò la nostra storia ti invito sul mio sito:
foglieinautunno.altervista.org
e se sei iscritta a facebook cercami :
Togni Roberta
ho anche aperto un gruppo per raccontare i progressi di Alessia, ti aspetto, Roby (sono della Val Seriana).

Ciao Manuela,
sono la mamma di mattia e giada (6 anni) acondroplasica.
Le nostre storie si assomigliano un po' tutte ma se vuoi conoscere la nostra potrai leggerla in alcuni vecchi post e se vuoi vedere la mia principessa vai su facebook e cerca le foto di luca casi.
Mi associo a tutto cìò che ti hanno detto Renata e Stefania ribadendo che devi goderti il più possibile questi ultimi mesi di gravidanza, io gli ultimi due li ho vissuti pieni di angoscia e adesso rimpiango molto questa cosa.
Quando vedrai la tua piccola sarà amore a prima vista e sarà un amore incondizionato perchè l'amore non si misura in centimetri.
Mia madre che ho perso quando avevo 16 anni dicevo sempre che "Cristo manda il freddo secondo i panni" e io non capivo cosa voleva dire, adesso lo so.
Giada sarà anche bassa ma è tutta pepe, tutti mi dicono che ha un carattere fortissimo e speciale e credimi a volte e perfino dura tenergli testa nonostante l'età.
Si è sempre ingegnata da sola, non ha mai avuto problemi, è spigliata e si butta anche con chi non conosce, sa come farsi ben volere da tutti.
Avevo mille paure e mi ero fatta mille pippe mentali quest'anno con l'inizio delle elementari e come sempre mi ha strabiliato, è troppo forte!!!!!!!!!
Noi ci siamo per qualsiasi cosa, soprattutto per parlare un po'.
Ciao tienici informati, Miry e family

Ciao Manuela,
benvenuta, io sono la mamma di Alessandro, una dolcissima peste di 14 mesi, sicuramente se fai un giro nei post vecchi troverai la nostra storia, per molti aspetti simili alla vostra.
Cerca di goderti la nascita della tua spendida bimba e vedrai che sarà bellissima e perfetta cosi com'è!
Ale ha 14 mesi ed è fantastico....è dolcissimo, simpaticissimo, sveglissimo, molto socievole, un gran giocherellone e naturalmente bellissimo (forse sono un po' di parte e lo sarà anche la vostra bellissima bimba.
Se hai facebook puoi vedere le sue foto dalla nascita ad oggi cercando valentina bottallo
Un abbraccio

Ho visto il tuo sito, Alessia è proprio una bella bimba, complimenti. E ho letto anche la tua storia, non conoscevo questa malattia, certo che è rarissima.
Francamente una cosa che mi rincuora è stao anche leggere che non tutto quello che ti hanno detto prima della sua nascita è stato azzeccato.
A me hanno parlato di naso a sella, ma anche Sofia mi sembra che l'abbia così, e la fronte di mio marito è alta...ok sui cm delle osse non discuto.
Ora ti cerco su face Kiss

Ho provato a cercare Luca Casi ma non ti ho trovato, mi cerchi tu? Manuela Liscia

Ciao Manuela
siamo Daiana e Cristian genitori della "piccola peste" Riccardo 13 mesi (acondroplasico)
Vogliamo solo confermare tutto quanto ti hanno già scritto senza aggiungere altro.... GODITI OGNI MOMENTO è l'unico consiglio che vogliamo darti. Anche noi siamo della provincia di Bergamo, se senti la necessità di scambiare quattro chiacchere non farti scrupoli.... ti suggeriamo anche di contattare senza esitazione il personale di AISAC che hanno sempre la parola giusta al momento giusto!!

Un grosso in bocca al lupo e un abbraccio a tutta la tua famiglia

Daiana, Cristian & Riccardo