Ciao Manuela,
sono una tua omonima (non l'unica qui) mamma di Benedetta, 4 anni affetta da SEDC (Displasia spondilo-epifisaria congenita). Le displasie scheletriche sono moltissime e l'acondroplasia è la più nota tra quelle caratterizzate da bassa statura. Imparerai a conoscere un mondo nuovo ed apprezzarlo.
Ti ringrazio per esserti presentata a noi con grande disponibilità e anche serenità, senza usare parole che fanno pensare a chissà quale tragedia si sta abbattendo su di te e sulla tua famiglia.
La nascita di un bimbo è una cosa preziona; la nascita di un bambino con una displasia può essere un dono che aiuta a crescere ed apprezzare le cose vere.
Benedetta è nata a Bergamo 4 anni fa. E' stata accudita benissimo. Sii serena e coinvolgi nel nuovo arrivo l'altra bimba. Insieme sarete magnifiche.
Se vuoi conoscere di più su altre esperienze visita il nostro gruppo dedicato alla sedc ed altre displasie.
htt://it.groups.yahoo.com/group/sedcitaly/
Un abbraccio grande grande
Manuela-Benedetta (Lele)

Ciao Manuela, benvenuta anche da parte nostra!!
Io ho 32 anni e ho sindrome di Kniest, fa parte delle malattie rare ed è anch'essa una displasia scheletrica che comporta bassa statura.
Ho un compagno di altezza normale che amo tantissimo e due bimbi, Mattia che ha 3 anni e mezzo che ha la mia stessa sindrome e Giorgio che ha 2 mesi e mezzo ed è nato sano, ovvero non ereditando la mia malattia scheletrica. Goditi questa gravidanza, appurato che la anche se piccolina Laura nella tua pancia continua a crescere a modo suo, continua a fare quello che stavi facendo aspettarla con amore. Sono momenti che non torneranno indietro. Ho vissuto e vivo una vita bella, sono alta 1,25, e non mi è mancato nulla, non un lavoro, nè i successi a scuola, nè le medaglie sportive, non gli amori, non gli amici,la mia vita è uguale agli altri con i soli cm di differenza. Non ho voluto fare l'intervento perchè sinceramente detto fra noi sto bene così!!! Le crisi adolescenziali?passano...tutto passa..e rinforza!!
Puoi leggere di noi qui altiebassifamily.blogspot.com/
oppure mi puoi trovare nel gruppo creato da MANUELA la mamma di Benedetta
o su facebook come Manuela Figlia
Un grosso in bocca al lupo per tutto!!

Manuela non credo che sia una tragedia quella che mi sta capitando, ignoravo solo una condizione che anche molti ignorano.
E ripeto, l'accettazione è anche merito vs, grazie di cuore.

Oggi avevo un'altra visita. Il gine era abbastanza ottimista perchè la crescita di Laura c'è anche se è sotto i percentili e la testa non è così grande da pregiudicare un parto normale.
Ha detto che potrebbe essere ipocondroplasia.
Che differenze sostanziali ci sono? Mi è sembrato di capire che è un po' meno "grave" dell'acondroplasia e che la differenza è che con la prima si può intervenire con degli ormoni mentre con la seconda facendo degli allungamenti, è corretto?

Lui mi ha anche trovato molto serena e gli ha fatto piacere.

Poi ha concluso dicendo "se me l'avesse detto subito che eravate sardi non l'avrei allarmata ".


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Cara Manuela, l'ipocondroplasia ha caratteri più sfumati rispetto all'acondroplasia nel senso che ci sono segni clinici meno evidenti e si cresce (di solito)un po' di più: ad esempio mia figlia ha 12 anni ed è alta 132 cm, ma il percorso clinico alla fine è lo stesso perchè il miglioramento delle condizioni si ottiene sempre con l'allungamento chirurgico perchè dal punto di vista ormonali si è ok. Non è un problema di ormoni, ma di ossa lunghe che crescono di meno rispetto al tronco.
spero di essere stata chiara altrimenti chiedi pure, un abbraccio