Mettiamo a conoscenza di tutti i soci AISAC ed i partecipanti al forum che finalmente anche in Italia è nato:

htt://it.groups.yahoo.com/group/sedcitaly/


Gruppo di Amici SED-SEDC-SMD-SMDC Italy

Displasia Spondilo-epifisaria / Displasia spondilo-metafisaria congenite e loro varianti


Sull’esempio del gruppo americano fondato dall’associazione LPA (Little People of America) alcuni soci di AISAC hanno pensato di fornire uno spazio a tutti coloro che vivono questa realtà nel nostro Paese, e che, magari non hanno molta dimestichezza con la lingua inglese.


Le displasie scheletriche denominate spondilo-epifisarie (SED) e spondilo-metafisarie (SMD) e tutte le loro varianti, sono malattie rare, spesso diagnosticate dopo lunghi accertamenti e tanto pellegrinare.


A causa della loro bassa frequenza è molto difficile reperire informazioni se non rivolgendosi a specialisti, o a medici che hanno già avuto in cura altri pazienti affetti.


Sempre a causa della bassa frequenza ogni individuo è un caso a se stante, seppur riconducibile in linee guida tipiche.

E’ importante sapere che la bassa statura degli individui affetti da SED – SMD e Kniest non va confusa con la più frequente e tipica acondroplasia, presentando delle caratteristiche non solo scheletriche molto differenti.

Può capitare che gli operatori sanitari trattino queste seguendo i protocolli applicati a individui acondroplasici, trascurando alcuni aspetti rilevanti per la buona salute degli affetti da displasie appartenenti a tipo diverso ma non meno importante.

Non ci prefiggiamo alcuno scopo nobile, o medico, ma speriamo di poter condividere con voi informazioni su queste displasie, su come affrontare la quotidianità e creare una rete di amicizia che ci aiuti a combattere l’ignoranza e l’insensibilità nei confronti della diversità.

Crediamo che una buona qualità della vita si fondi soprattutto sulla sensibilizzazione delle persone al concetto di diversità, sull’abolizione delle barriere architettoniche e psicologiche oltre ad eventuali interventi chirurgici non di mera finalità estetica.

Questo gruppo nasce quindi dall’esigenza delle persone affette da SED e SMD e Kniest e dai loro familiari ed amici, di venire in contatto tra loro, per un mutuo e benifico scambio di informazioni, per fare amicizia e tenersi in contatto e applicare quello che in Italia viene tradotto come auto-mutuo aiuto fra i componenti lesi.