Mi e' stato segnalato un libro scritto da Gloria Baresi "un secondo poi il buio " ho digitato su Google per saperne di più e ho trovato un articolo del giornale Brescia oggi del 23/3/ 2010 vorrei che qualcuno dell'associazione lo leggesse, trovo che sia stato dato un messaggio sull'acondroplasia troppo non trovo le parole leggetelo

l'ho letto pure io miriam...si e' davvero un po' duro e non e' sicuramente di conforto per chi ancora non conosce bene l'acondroplasia....si parlla di malattia incurabile .... ma io non vedo tutta questa tragedia per fortuna ..(ovviamente rispetto la signora gloria che forse vive tanti problemi legati all'acondroplasia)ma per fortuna io non la vivo cosi' !!!

Eravamo a conoscenza che la Sig.ra Baresi aveva intenzione di "urlare" il suo dolore cosa che ha fatto anche attraverso questo articolo.
Ci dispiace molto che i giornalisti abbiamo chiaramente esasperato gli aspetti più drammatici e dolorosi raccontati dalla mamma di Daniele. Peccato non abbiano evidenziato altrettanto bene che è un bambino bello, sano, sorridente e allego come sua madre più volte ci ha anche sottolineato.
Stiamo cercando di metterci in contatto con BresciaOggi per mettere in luce tali aspetti.

Marco Sessa

Grazie! Marco Miriam

ciao! l'ho letto anch'io, cavoli che messaggio! pensare che avrei intitolato un libro proprio al contrario...magari "dopo il buio, la luce", o "che bella luce dopo il buio", o anche "se ci sono le nuvole dietro c'è sempre il sole"...mi fermo qui!
Magari qualcuno di noi può scrivere un articolo diverso!
Ciao
P.S.
poi cavolo, hanno sbagliato anche a scrivere AISAC!

Sono d'accordissimo con voi!!... anche per me è stato proprio il contrario: prima il buio e poi la luce!!!,la luce che mi regala giorno dopo giorno una enorme felicità e tanta, ma tanta soddisfazione...

scusate sono un pò impedita non riesco a trovare questo articolo si può avere il link per cortesia?
grazie mille stefania

www.bresciaoggi.it/stories/Home/137929_d...rca_lo_aiuti/Daniele e la sua malattia rara

MI CORREGGO
www.bresciaoggi.it/stories/Home/137929_d...la_ricerca_lo_aiuti/

Ciao a tutti,

premetto non sono una mamma,
sono un ragazzo di 34 anni vive normalmente questa condizione.

Io credo che certi messaggi non bisogna farli passare, soprattutto per voi mamme che avete bambini piccoli o che siete in attesa.
Mia madre, quando nacqui, non aveva davanti a se il buio, ma sicuramente era consapevole che la vita di questo bambimo sarebbe stata diversa , diciamo , banalizzo, un po' movimentata, ma assolutamente normale.
Credo che una discussione , coinvolgendo tutti, su questo tema deve essere fatta.

A presto , ci vediamo al convegno per chi sarà presente.
Sergio