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Acondroplasia
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TOPIC: AIUTO!
#7169
SUSANNA
Fresh Boarder
Posts: 6
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Gender: Female Location: molfetta Birthday: 05/18
AIUTO! 1 Year, 8 Months ago Karma: 0
Ciao a tutti, sono ancora io che vi scrivo, susanna mamma di serena di 8 mesi,affetta da acondroplasia. Sono assalita da mille pensieri e da mille domande,mi piarerebbe conoscere chi ha la stessa mutazione della mia bambina. Mi sono affidata al centro di Genova "Gaslini", non sapevo che strada prendere inizialmente e sinceramente per il momento non ha avuto pentimenti anche perchè ho avuto un breve colloquio con una dott.ssa che mi è sembrata fin troppo disponibile. C'è qualcuno in questo forum che si fa seguire da Genova?ti prego rispondetemi.. saluti
 
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#7170
stefania
Expert Boarder
Posts: 134
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Gender: Female Location: milano Birthday: 11/30
Re:AIUTO! 1 Year, 8 Months ago Karma: 2
ciao Susanna noi siamo di milamo per cui genova non si conosce nessuno ma per qualsiasi altra cosa non relativa alla struttura Gaslini chiedi pure. stai serena sei in buone mani.
 
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#7172
cristian & daiana
Junior Boarder
Posts: 26
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Re:AIUTO! 1 Year, 8 Months ago Karma: 0
ciao stefania, sona Daiana mamma di Riccardo che adesso ha 16 mesi ed è un vandalo....
anche noi siamo seguiti a Genova: ortopedia Boero,ma non ha mai visto Riccardo, solo i suoi colleghi;
neurologia DORIA una veramente in gamba;
ma chi ci ha preso in carico è la dottoressa Di Rocco.
abbiamo avuto la prima visita a maggio che Riccardo aveva 4 mesi e a settembre ha dovuto fare la RM perchè i potenziali evocati non erano ok.. poi con la RM tutto si è visto che era in regola...che paura!
comunque anche se è un porto di mare ed è veramente un bordello ci troviamo molto bene anche perchè sono molto preparati ,disponibili a dare tutte le informazioni necessarie a spiegare bene le cose... e hanno una grande umanità.

noi saremo al Gaslini il 9 luglio per la visita di controllo.
ciao da tutti noi
Riccardo, papà Cristian e io
 
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#7173
ELISA
Ciao sono Elisa, figlia di Anna e Nunzio
Fresh Boarder
Posts: 9
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annamanganiello@hotmail.it Location: Salerno Birthday: 10/14
Re:AIUTO! 1 Year, 8 Months ago Karma: 0
ciao susanna sono anna la mamma di elisa di 7 mesi, acondroplasica, noi siamo di Paestum e ci siamo affidati al centro di Benevento "Rummo",è più vicino, ci segue il dott.Scarano, abbiamo fatto già un primo day hospital e due controlli.Siamo seguiti e siamo rimasti soddisfatti.Saluti
 
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#7175
roberta
Fresh Boarder
Posts: 16
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Re:AIUTO! 1 Year, 8 Months ago Karma: 0
Ciao Susanna, sono Roberta Mamma di Marco, 3 anni. Anche noi siamo seguiti al Gaslini. La prima tappa è stata dalla Di Rocco, poi anche Marco ha fatto i SEP e poi la RM. A 7 mesi è stato operato d'urgenza per la stenosi del forame, e devo dire che, nonostante fosse la settimana di Pasqua, hanno agito con la massima efficienza. Da allora siamo seguita quindi dalla Neurochirurgia. Il prossimo controllo è il 21 giugno prossimo.
Chiedi quello che vuoi. Ciao.
 
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#7193
Sara
Expert Boarder
Posts: 114
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Re:AIUTO! 1 Year, 8 Months ago Karma: 4
cara mamma,delle volte si fa proprio fatica, eh?
Noi siamo di milano, e Pietro ha 5 anni...
se vuoi facciamo 4 chiacchiere!

Ti abbraccio
Sara
 
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