Ma è possibile che la commissione che doveva decidere dell' invalidità di matteo ci ha risposto che la documentazione nn era sufficente e che per l' età del paziente nn era possibile un' efficace valutazione!?

"MA IO DICO! MA PER UN BIMBO DI QUASI UN ANNO CHE DOCUMENTAZIONE SI ASPETTAVANO?"
E poi l' esame genetico nn parla da sè?
Grazie, Ilaria Luca e Matteo

A noi verbalmente hanno risposto che la documentazione era fin troppo dettagliata, e verbalmente ci hanno detto che seppure nostra figlia è "handicappata" non è poi cosi' grave vito che saltuariamente si deve recare a Milano per day hospital!
Ecco olre al male anche la presa per il .....ora capisco perchè tante persone non fanno nulla dal punto di vista burocratico, sicuramente non si fanno venire il sangue amaro. Per prendere due soldi e qualche diritto ti fanno sentire come un ladro che ruba allo stato!
Ora ha avuto un peggioramento alla schiena,e dobbiamo pagarci le fisioterapie perchè dove la portiamo non esiste un fisiatra e non ci autorizzano a spostarla in un altro distaccamento in quanto si deve stare nel comune di residenza. Cercheremo di farle fare fisioterapie a pagamento e abbiamo iniziato a portarla in piscina
Ahhhhhhhh dimenticavo pero'abbiamo il tesserino dell'invalidità che ci serve per i parcheggi......
che dire.....mi auguro che tutte queste brave persone (preferisco non chiamarli medici) delle commissioni si trovino presto in condizioni simili alle nostre, cosi' capiscono cosa si prova!!!!!!
Chiara

Ciao Ilaria, quando presentai la 1a domanda x yassin a Bologna aveva neanche un anno, e la Commissione medica mi disse che la sua condizione non era valutabile...proprio come la tua, come se oggi sei acondroplasico ma non hai nessun problema, donami che hai 3 anni le cose cambiano anche se resti sempre acondroplasico.
Mi sono trasferita nella mia citta', vicino Latina, ad ottobre 2008 ho di nuovo presentato la domanda , cia hano chiamato ha visita a dicembre 2008, la commissione si e'finalmente dichiarata a fine marzo 2009, e da questo mese arrivera' l'invalidita' di accompagnamento....che dire....anche se la legge dovrebbe essere ugluale in tutta Italia, le Asl si prendono il tempo e valutano le invalidita' a loro piacimento....in bocca al lupo e non mollare....e' un tuo diritto!

Scusa gli orrori ortografici....vado di corsa!

scusatemi, ma non ho capito una cosa AISAC risponde privatamente a chi fa la richiesta o risponde qui nel forum?
grazie

Gentili genitori la situazione che descrivete è comune a molti.

La commissione preposta a decidere l’invalidità civile valuta le difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell’età (indennità di frequenza) e l’incapacità a deambulare autonomamente e/o necessità di assistenza continua (indennità di accompagnamento).

Le possibili spiegazioni di quanto descrivete possono essere:
1 - Un bambino nel primo anno di vita ha esigenze di assistenza che sono in gran parte comuni a tutti i bambini di quell’età per tale motivo la commissione motiva che non è possibile un’efficace valutazione.
2 - Non tutti i bambini con acondroplasia nei primi mesi di vita hanno difficoltà a svolgere i compiti e le funzioni proprie di quell’età.
3 - L’invalidità viene concessa alla persona in quel dato momento (infatti è prevista la prevedibilità) non a priori sulla base dell’attestazione di una condizione di diversità.

Riguardo alla documentazione:
L’esame genetico non è sufficiente in quanto definisce la condizione di acondroplasia ma non le difficoltà persistenti e le funzioni proprie compromesse che questa comporta. Per tale motivo l’esame genetico non è sufficiente e deve essere consegnata anche un certificato attestante la diagnosi e la natura delle infermità invalidanti e che descriva nel dettaglio come si manifesta l’acondroplasia.

Cordiali saluti
AISAC ONLUS

ERRATA CORRIGE:

3 - L'invalidità viene concessa alla persona in quel dato momento (infatti è prevista la rivedibilità) non a priori ...

sono la mamma di matteo di 11 anni e abitiamo in sicilia noi prendiamo l accompagnamento da 2 anni ma solo xche siamo al secondo intervento ora dovremmo fare la visita di revisione e non so se continuranno a darcelo

Beh io nn lo auguro...però li manderei tutti...sai dove no?!
Grazie per la risposta e fammi sapere Chiara come sta...

GRAZIE!!