oggi ho tempo e mi sono messa a leggere tutto quello che potevo di questo forum,volevo chiedere,noi siamo della provincia di modena vorrei sapere se c e qualcuno che abita vicino a noi cosi per conoscerci,e confrontarci ciao

Ciao Miriam
io sono della prov. di Ferrara ...

un bacione

bene c e qualcuno che abita vicino a me,avrai letto la mio storia sulm forum. Io sono la mamma di una bambina greta 5a, e di un altra in arrivo che per ora ha come diagnosi sospetta acond. Leggendo il forum e le varie esperienze di tante mamme,sono convinta che da sospetta diverra confermata,perche nessuno da quando visito io il f ha mai smentito la sospetta diangosi,tutti hanno atteso l esito del dna che ha sempre confermato.Spesso ha paura di offendere i sentimenti delle altre persone,intestardendomi nella speranza che possa non avere nulla,ma e piu forte di me,anche se molte mamme mi hanno sollevato il morale vedendo che il tutto non e cosi tragico,che ci sono problematiche realmente piu gravi , che fra le displasie ossee e quella meno pericolosa per la sopravvivenza della mia bimba, che si possono fare cose e magari presto troveranno un rimedio per sbloccare questo gene rallentato, e vero il detto che fin che c e vita c e speranza.Scusami che come si dice da noi "ti ho attaccato una pezza" penso lo si dica anche li da te nella prov di Ferrara.Grazie per avermi risposto e a rsentirci

Ciao Miriam,
avrei voluto risponderti prima, ma con il lavoro ho poco tempo.
Quando ero incinta del mio tesoro, a 7 mesi e mezzo, poichè le misure erano sotto il 5° percentile, venni sottoposta ad amniocentesi per escludere l'acondroplasia e la ipocondroplasia. Venne studiato anche il gene di entrambi i genitori.
Entrambe le patologie vennero escluse e dinanzi a noi si aprì un oceano di altre varie possibilità, molte delle quali non accertabili senza studi etc..
Quando Benedetta nacque era perfetta, bellissima... ma piccola.
Successivamente, grazie al contributo di medici competenti ed esperti venne fatta la corretta diagnosi.
Come famiglia non siamo stati rimbalzati da un centro all'altro in attesa di una diagnosi.
Pur nella difficoltà di dover affrontare il mondo da un punto di vista più basso, mia figlia e la sua malattia mi stanno insegnando molto... e non solo a me...
Ti auguro di vivere con serenità l'imminente arrivo.
Stai tranquilla e vedrai che il nuovo arrivato ti darà tante, tante soddisfazioni.
Manuela-Benedetta

GRAZIE DI AVERMI RISPOSTO LA TUA BIMBA E BELLISSIM, IO PENSAVO CHE CON L AMIO SI EVIDENZIASSE SOLO SE E ACONDRO,NON PENSAVO SI ESCLUDESSE ANCHE L IPOCOND. E IL FUTURO CHE SPESSO SPAVENTA, MA INFONDO NESSUNO DI NOI HA CERTEZZE DI NULLA,LA VITA PROSEGUE TRANQUILLA POI ARRIVA LA SVOLTA,IL CAMBIAMENTO, i CAMBIAMENTI NON MI PIACCIONO PERO LI DEBBO ACCETTARE,TI SALULTO PERCHE GRETA L ALTRA MIA BIMBA VUOLE GIOCARE CON ME A PRESTO

Direi che "non sempre la vita prosegue tranquilla".
Per molte persone è una conitinua altalena, spesso un tour de force.
Mia figlia è la mia pace. Sì, ci sono le tribulazioni per le visite mediche, i controlli, ma quando la sera torno dal lavoro e posso giocare con lei il mondo mi sembra più bello.

Ciao Miriam , io sono Lorella mamma di Chiara ( e di Gianluca e Francesca) Noi abitiamo a Medicina , in provincia di Bologna, siamo quindi abbastanza vicine!
Che emozione la frase scritta da Manuela: mia figlia è la mia pace! Concordo pienamente...ho tre figli , ciascuno con il proprio carattere, il proprio modo di essere, Gianluca è silenzioso, riflessivo un pò intellettuale, Francesca è la più vivace e birichina....la Chiara invece, appunto è la mia figlia che esprime e trasmette serenità, gioia di vivere , che sa trovare la parola ed il pensiero adatto nel momento giusto...è la più saggia della famiglia! Saluti e a presto...

SOLO OGGI HO LETTO IL MESSAGGIO SONO STATA IMPEGNATA SAI LA PICCOLA MARTINA HA OGGI UN MESE,LA TUA BIMBA QUANTI ANNI HA SEI SEGUITA IN UN CENTRO PARTICOLARE, IO AL MOMENTO SONO SEGUITA AL POLICLINICO DI MODENA NON ABBIAMO FATTO NULLA DI PARTICOLARE A PARTE LE ECOGRAFIE ALLA NASCITA,POI FRA 6 MESI FAREMO LA RM AL COLLO PER VEDERE LA SITUAZIONE DEI NERVI CRANICI ( speriamo bene)LEGGO IL F0RUM E MI VENGONO IN MENTE MILLE DOMANDE DA FARE, MA A VOLTE HO PAURA DELLE RISPOSTE QUINIDI MI LIMITO A LEGGERE ED A FARMI UNA MAREA DI PARANOIE.A NOI NESSUNO CI HA CONSIGLIATO UNA FISIATRA,O COSE PARTICOLARI,FORSE PERCHè LA BIMBA E ANCORA MOLTO PICCOLA L UNICA COSA CHE IO DI MIA INIZIATIVA INIZIERO A FARE IN PRIMAVERA è PORTARLA IN PISCINA.A RISENTIRCI

Auguri Martina!!! Un abbraccio alla mamma!