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News dall'europa 14.10.2008 13.10.2008 17-19 ottobre si svolgerà a Gijon il Convegno Nazionale dell'ALPE, Fondazione spagnola che si occupa di acondroplasia. Per visualizzare il programma clicca qui. La rete europea di associazioni che si occupano di malattie rara è una alleanza di organizzazioni di pazienti e individui attivi nel settore delle malattie rare, guidata dai pazienti. La missione di Eurordis è quella di costruire una comunità pan-Europea di organizzazioni di pazienti e persone che vivono con le malattie rare, per essere la loro voce a livello Europeo, e direttamente o indirettamente, lottare contro l’impatto delle malattie rare sulle loro vite. Le associazioni in Europa che si occupano di Acondroplasia Clicca qui per vedere la mappa |
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