L’adozione: tema delicato e quanto mai attuale. AISAC sta lavorando  da tempo su questa complessa questione con un progetto dedicato. Il progetto - che si sta avviando alle sue fasi conclusive e che terminerà con un incontro di restituzione alle famiglie coinvolte - si propone di implementare azioni finalizzate a sostenere la genitorialità per le coppie adottive che accolgono, o sono in procinto di adottare, un figlio con diversità e in particolare con l'acondroplasia. Risulta funzionale e preventivo, per le famiglie adottive, sostenere le capacità genitoriali, al fine di ridurre il rischio di atteggiamenti iperprotettivi che potrebbero rinforza legami di dipendenza, e il rischio nei bambini con disabilità di sentirsi responsabili assoluti, di sviluppare senso di disvalore o di non essere amabili a causa della propria condizione. Il progetto prevede azioni destinate a genitori adottivi di bambini con malattia congenita rara in generale e azioni specifiche riservate a famiglie di bambini con acondroplasia adottati. Il progetto viene realizzato grazie al contributo di Fondazione Cariplo.

Relativamente alla ricerca sperimentale del BMN-111 (vedi sotto) trovate qui di seguito una sintesi dei pareri di alcuni membri del comitato scientifico di AISAC Onlus, che stanno seguendo per l’Associazione sin dall’inizio, lo svilupparsi della sperimentazione:

Come in ogni ricerca scientifica ancora in fase sperimentale la cautela è d’obbligo. I tempi per i primi risultati non saranno immediati (2/3 anni almeno) e non vi è attualmente la possibilità di fare previsioni su quanto (poco/tanto) il farmaco potrà incidere sull’uomo (ad oggi la sperimentazione è stata condotta su modelli animali) e su quali effetti collaterali e controindicazioni (sicurezza e tollerabilità) potrà produrre. Detto questo l’ottimismo e la speranza accompagneranno l’iter di tutta la sperimentazione. Vi terremo quindi costantemente aggiornati. Inoltre in occasione del convegno del 5/6 Maggio faremo il punto anche su questo con i nostri medici.

Cari Amiche ed Amici innanzitutto Buon Anno.

Come voi già sapete, per i 25 anni di attività di AISAC stiamo organizzando per il 5 e 6 Maggio di quest’anno un Convegno internazionale sugli allungamenti. Questo appuntamento che si svolgerà a Milano vedrà coinvolti molti professionisti italiani e stranieri con l’intento di fare il punto sulle tecniche e sui risultati degli allungamenti a più di 30 anni dalla loro diffusione. E’ la prima volta che un convegno del genere è proposto da una associazione e come potrete immaginare lo sforzo organizzativo non è per noi indifferente, ma vista l'importanza del tema per il futuro delle persone con acondroplasia e le loro famiglie vi chiediamo la massima collaborazione per poter organizzare il tutto al meglio. Avremmo quindi bisogno di conoscere il prima possibile il numero degli interessati per cui coloro che vogliono partecipare trovano qui di seguito la scheda di iscrizione con tutti i dettagli da compilare e rispedirci, entro il 29 febbraio 2012, via fax 02.87388427 o via mail Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. . Grazie!

- scarica, cliccando qui, la scheda d'iscrizione.