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"Son nata paperina" PDF Stampa E-mail
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"Son nata paperina" - La fatica e la gioia di «crescere»

copertina libroChiara Montanaro, chiamata affettuosamente «Dada», ha diciotto anni, vive a Torino, dove frequenta l'ultimo anno del liceo classico Valsalice. In questo libro l'Autrice, diciottenne, racconta il suo rapportocon la sua condizione di persona con acondroplasa a cui dà del tu, fonte di difficoltà ma anche di conquiste. I proventi della vendita di questo libro saranno interamente devoluti all'AISAC.

Chiara Montanaro "Son nata paperina" - Editrice Effatà - 80 pagg. • 2008 - € 7,00 • ISBN 978-88-7402-399-8


 

 

 
Milano, 17 maggio "Storie e percorsi tra domande e risposte" PDF Stampa E-mail
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locandina convegno

 

Vi Comunichiamo che in occasione della giornata di sabato 17 maggio MTV ha chiesto di venire a conoscerci in quanto sta lavorando a una possibile trasmissione sul nanismo. Potrebbero quindi chiedere di effettuate alcune videointerviste e/o videoriprese.

Come tutti gli anni AISAC invita i Soci e le Famiglie ad un incontro che vuole essere occasione di approfondimento di tematiche specifiche e scambio di esperienze. La giornata di quest'anno si soffermerà sulle “Storie e percorsi tra domande e risposte”. Vi aspettiamo sabato 17 maggio 2008 alle ore 9.30 presso la Fondazione Ambrosiana in Via S.Antonio 5 a Milano, clicca qui per la piantina.

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29 febbraio 2008 Prima giornata europea sulle malattie rare PDF Stampa E-mail
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Il 29 febbraio si è svolta in Europa la prima giornata europea sulle malattie rare promossa da Eurordis (European Organisation for Rare Diseases, un’organizzazione che a livello europeo raggruppa diverse Associazioni di persone affette da malattie rare, di cui AISAC è membro) ed in Italia organizzata da UNIAMO (Federazione Italiana malattie rare Onlus, di cui AISAC è socio fondatore).

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Nasce la Federazione Lombarda Malattie Rare PDF Stampa E-mail
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Per dar voce a malati e Associazioni e avere voce con le Istituzioni.

Sono tante, piccole e spesso isolate: stiamo parlando delle oltre 500 Associazioni di “malati rari” a livello nazionale e delle circa 100 a livello regionale che quotidianamente lottano cercando di far sentire la propria voce.

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I progetti nelle scuole PDF Stampa E-mail
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Operatori dell’AISAC incontrano i ragazzi a scuola per parlare di diversità.

Nell’ambito del Progetto “Dalla diversità all’emarginazione: rompere un ciclo perverso”, presentato al Ministero della Solidarietà Sociale, finanziato secondo la Legge 266/91 sul volontariato, alcune operatrici dell’AISAC, psicologhe ed assistenti sociali, hanno svolto nell’anno 2007 cicli di incontri di sensibilizzazione sul tema della diversità in alcune scuole di Milano e provincia.Le attività sono state svolte nella Scuola Materna, con i bambini di 5 anni, nella Scuola Elementare con le classi prime e seconde (con le altre classi verranno svolti nel prossimo mese di gennaio) e nelle classi seconde della Scuola Media Inferiore. In ogni classe le attività sono state divise in due incontri di due ore ciascuno; gli stimoli utilizzati sono stati diversi, proporzionati anche all’età dei bambini: fiabe, immagini, filmati, fumetti, brevi questionari, disegni, lavori di gruppo.Il tema della diversità è stato affrontato da più punti di vista: diversi elementi, forme e colori in natura; diverse culture di appartenenza; diversità come handicap. Con i più grandi è stato approfondito il tema del pregiudizio e della discriminazione; in generale con tutti si è cercato di sottolineare il concetto di diversità come valore: siamo tutti diversi, unici, speciali. In tutte le classi i ragazzi hanno partecipato con entusiasmo alle attività proposte, mostrando interesse per il tema della diversità. Anche le insegnanti hanno accolto molto positivamente l’intervento e sono state molto felici del materiale che è stato lasciato loro (spunti per proseguire le attività nelle classi e bibliografia ragionata sull’argomento).

 
Film "the Minis" PDF Stampa E-mail
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Ultimi aggiornamenti sull’avventura di AISAC con il film di Valerio Zanoli.

 

Come vi abbiamo già raccontato all’inizio di settembre l'AISAC è stata contattata dal regista Valerio Zanoli per un film comico-sportivo rivolto a bambini e famiglie. Il film, intitolato “The Minis”, è stato girato quasi interamente negli Stati Uniti ed è uscito in alcune sale italiane lo scorso 9 novembre. Racconta la storia di quattro “nani” che giocano a basket. Nell’Associazione si è aperto un vivace dibattito interno, alla fine del quale si è deciso di cogliere l'opportunità di “esserci” (“nulla su di noi senza di noi”). Il regista ci ha messo in contatto con l’ufficio stampa che si occupa della comunicazione e produzione che ha accettato un nostro affiancamento per quanto possibile per meglio interpretare il pensiero delle persone con forme di nanismo. Un nostro rappresentante ha accompagnato il regista nella presentazione del film a Palazzo Marino a Milano, lo scorso 1 novembre, nell’ambito di una manifestazione sullo sport. Due nostri Soci hanno recitato nelle ultime riprese del film, con una piccola parte come comparse. Inoltre avevamo chiesto al regista di realizzare per AISAC uno spot di aiuto alla visibilità dell’Associazione. Per ora, per problemi tecnici ed organizzativi, non è stato ancora realizzato. Speriamo di riuscire a farlo prossimamente, legato oppure no al film. In ogni caso, possiamo dire che questo evento ha rappresentato una preziosa occasione per stimolare un vivace scambio interno su alcuni temi “difficili” (come l’uso della parola nano), anche attraverso numerosi interventi sul tema da parte dei partecipanti al nostro forum (http://web.vita.it/forum/forumdisplay.php?forumid=14).

 
Un importante impegno per AISAC PDF Stampa E-mail
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Formare esperti in displasie scheletriche

Dal 7 all’11 aprile 2008, presso l’Aula del Polo Scientifico della Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli e Regina Elena di Milano, si terrà un Corso Avanzato dal titolo “Diagnostic Approach to Skeletal Dysplasias”.

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