Per dar voce a malati e Associazioni e avere voce con le Istituzioni.

Sono tante, piccole e spesso isolate: stiamo parlando delle oltre 500 Associazioni di “malati rari” a livello nazionale e delle circa 100 a livello regionale che quotidianamente lottano cercando di far sentire la propria voce.

Da oggi in Lombardia a loro disposizione c’è la Federazione Lombarda Malattie Rare (FLMR): un organismo “super partes” che riunisce l’esperienza di cinque Associazioni di Pazienti e si propone portavoce unico delle problematiche legate a queste malattie e strumento efficace per dare forza ai diritti dei malati. Grazie alla collaborazione e allo sforzo di tutti i soci fondatori, la neonata Federazione sarà in grado di esercitare un impatto maggiore sulle Istituzioni Sanitarie regionali, stabilendo un contatto diretto e costruttivo con la Regione Lombardia, per garantire tutela e difesa dei più deboli e favorire l’attività delle singole associazioni. “Fino ad oggi, nella nostra Regione, le singole associazioni si muovevano autonomamente” ha commentato il Presidente Federazione Lombarda Malattie Rare, Flavio Bertoglio - ora, grazie alla Federazione, aumentano significativamente le possibilità di fare sentire la nostra voce anche a livello politico, con effetti positivi per le associazioni e, naturalmente, per pazienti e famigliari”. Attualmente la Federazione riunisce l’Associazione Italiana Glicogenosi Onlus (A.I.G.), l’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini Onlus (A.I.MPS), l’Associazione per la tutela del Bambino con Malattie Metaboliche Onlus (ABM), l’Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia Onlus (AISAC) e l’Associazione RP Italia - sezione Lombarda Onlus (RP Italia), ma permane la necessità di raccogliere nuove adesioni, così che la voce della Federazione sia sempre più forte, rappresentativa e concreta. Per farsi conoscere dalle associazioni di Malattie Rare la FLMR ha organizzato un incontro patrocinato dall’Assessorato alla Sanità Regione Lombardia che si è svolto sabato 24 novembre presso l’Auditorium Salesiani di via M. Gioia 48.

Per ulteriori informazioni sull’attività della Federazione: http://www.flmr.it/