Il 29 febbraio si è svolta in Europa la prima giornata europea sulle malattie rare promossa da Eurordis (European Organisation for Rare Diseases, un’organizzazione che a livello europeo raggruppa diverse Associazioni di persone affette da malattie rare, di cui AISAC è membro) ed in Italia organizzata da UNIAMO (Federazione Italiana malattie rare Onlus, di cui AISAC è socio fondatore).

Questa è la prima volta che organizzazioni di pazienti di diversi Paesi, in rappresentanza di una gran varietà di malattie rare,hanno lavorato insieme per un’unica campagna di sensibilizzazione, per migliorare la conoscenza dei bisogni delle persone colpite da malattia rara. AISAC ha preso parte sia all’evento organizzato a Roma dall’Istituto Superiore di Sanità dal titolo “1°giornata di sensibilizzazione per le malattie rare” con un intervento sull’umanizzazione della medicina, sia al convegno realizzato a Milano promosso dalla Regione Lombardia intitolato “Sviluppi della Rete Regionale per le Malattie Rare”. I risultati della giornata avvenuta nei vari Paesi sono stati presentati il 4 marzo al Parlamento Europeo a Brusselles in occasione della Audizione Pubblica sulle malattie rare evento a cui AISAC ha partecipato. Al di là del valore simbolico di questa Prima Giornata è da sottoli-neare l’importanza da un lato della volontà di fare nascere sinergie,collaborazioni tra associazioni dipazienti con malattie rare molto di-verse tra loro e di unire le forze per lavorare tutti in un’unica direzione e dall'altro il fatto che ci sia stato un riconoscimento ufficiale da parte delle istituzioni (dalla Comissione Europea, allo Stato, e alle singole regioni) del peso complessivo chele malattie rare hanno nella sanità pubblica (un solo dato: ad oggi le malattie rare scoperte sono 5.000e sono il 10% di tutte le malattie conosciute).