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AcondroplasiaL’Acondroplasia è una malattia rara che colpisce una persona ogni 20.000 nati senza discriminazioni di sesso, razza o etnia. E’ la più diffusa forma di displasia scheletrica  ed è una particolare forma di nanismo, che colpisce il normale sviluppo degli arti.


AISAC Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia è  sin dal 1987 al fianco delle persone con Acondroplasia e delle loro famiglie per aiutarle e porsi come punto di riferimento per gli individui di limitata statura, le loro famiglie ed il contesto sociale. Leggi di più!

 

 adozioniL’adozione: tema delicato e quanto mai attuale. AISAC sta lavorando  da tempo su questa complessa questione con un progetto dedicato. Il progetto - che si sta avviando alle sue fasi conclusive e che terminerà con un incontro di restituzione alle famiglie coinvolte - si propone di implementare azioni finalizzate asostenere la genitorialità per le coppie adottive che accolgono, o sono in procinto di adottare, un figlio con diversità e in particolare con l'acondroplasia. Risulta funzionale e preventivo, per le famiglie adottive, sostenere le capacità genitoriali, al fine di ridurre il rischio di atteggiamenti iperprotettivi che potrebbero rinforza legami di dipendenza, e il rischio nei bambini con disabilità di sentirsi responsabili assoluti, di sviluppare senso di disvalore o di non essere amabili a causa della propria condizione. Il progetto prevede azioni destinate a genitori adottivi di bambini con malattia congenita rara in generale e azioni specifiche riservate a famiglie di bambini con acondroplasia adottati. Il progetto viene realizzato grazie al contributo di Fondazione Cariplo.

 

A seguito di alcune richieste di chiarimento pervenute in questi giorni, pensiamo possa essere utile estendere l’informazione anche ad altri, che magari si pongono gli stessi interrogativi.

 La notizia del non riconoscimento di un bambino, soprattutto se nato con una diversità, ci ha molto coinvolto tutti quanti, in particolare trattandosi di un bambino con acondroplasia. Per questo motivo sul sito è apparsa la tempestiva comunicazione di Marco Sessa a seguito della quale ci sono stati riscontri, anche a livello istituzionale, per maggiori informazioni sulla condizione.In generale, le coppie che intendono proporsi per una adozione devono presentare istanza di adozione nazionale presso il Tribunale per i Minorenni.

Mentre l'istanza per una adozione internazionale va presentata presso il Tribunale competente per territorio di residenza, per l'adozione nazionale può essere presentata presso tutti i Tribunali per i Minorenni d'Italia, nel caso specifico, Roma.

E' possibile che in questo caso il TM di Roma valuti un affidamento temporaneo in una famiglia anzichè in una comunità per evitare la permanenza del bambino - oltre il periodo necessario - in ospedale, nell'attesa di un collocamento in quella che sarà la famiglia adottiva. In tal caso, la famiglia affidataria non potrà essere anche la famiglia adottiva.

L'Associazione, come già avvenuto in altre situazioni, non conosciute al pubblico in quanto non divulgate attraverso la stampa e i telegiornali, è senz'altro a disposizione per informazioni agli Enti (Tribunali per i Minorenni e servizi sociali) e alle famiglie per fornire ogni informazione e supporto necessari, ma solo all'Autorità Giudiziaria spetta il compito di valutare e decidere per il miglior abbinamento di "quel determinato bambino a quella determinata famiglia".

Sicuramente individuando la famiglia tra quelle che, nel questionario conoscitivo che i Tribunali fanno compilare, ha dato disponibilità ad accogliere anche bambini con problemi o disabilità.


 

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