Registro-Azione dell'acondroplasia e ipocondroplasia

AISAC ad oggi raccoglie i dati di quasi 400 persone
Gli scopi che si prefigge il "Registro-azione" dell'Acondroplasia e Ipocondroplasia sono:

• conoscere la prevalenza nella popolazione italiana dell'acondroplasia, dell'ipocondroplasia e, in una seconda fase, delle altre displasie scheletriche;
• conoscere i bisogni medici e sociali delle persone affette;
• divulgare le informazioni ottenute all'opinione pubblica, alla classe medica ed alle autorità politico-amministrative prospettando possibili soluzioni ai problemi emersi;
• verificare che le soluzioni prospettate siano attuate.

Per soddisfare gli obiettivi suddetti il Registro raccoglie le segnalazioni di pazienti affetti, a qualsiasi età, vivi o anche deceduti, con diagnosi certa o dubbia o solo sospettata, mediante uno specifico modulo di rilevazione.

I pazienti potranno autosegnalarsi o essere segnalati da medici generici o specialisti di AISAC.
Allo scopo di conoscere i bisogni medici e sociali delle persone affette da acondroplasia e ipocondroplasia e di seguirne l'evoluzione temporale, il Registro, previo consenso informato, effettuerà delle interviste ai pazienti o alle loro famiglie, mediante colloqui telefonici e/o questionari inviati a domicilio.

Il Registro non ha lo scopo di pubblicizzare i singoli casi clinici ma, al contrario, produrrà studi di carattere epidemiologico e sociale.

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