Carissimi Non abbiamo potuto vederci per quasi 2 anni e siamo  - a livello associativo - in un momento importante per cui vorremmo ascoltare e accogliere le vostre necessità ed esigenze relative al nuovo farmaco

La Commissione Europea ha approvato il farmaco di Biomarin VOXZOGO ® (Vosoritide) per il trattamento dei bambini con Acondroplasia dai 2 anni fino alla chiusura delle placche di crescita. Mercoledì 8 settembre alle 21.00 ci

Siamo lieti di poter condividere con voi 𝗹𝗮 𝗻𝗼𝘁𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗰𝗵𝗲 𝗮𝘀𝗽𝗲𝘁𝘁𝗮𝘃𝗮𝗺𝗼 𝗼𝘃𝘃𝗲𝗿𝗼 𝗰𝗵𝗲 𝗹𝗮 𝗖𝗼𝗺𝗺𝗶𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗘𝘂𝗿𝗼𝗽𝗲𝗮 𝗵𝗮 𝗮𝗽𝗽𝗿𝗼𝘃𝗮𝘁𝗼 𝗹'𝘂𝘀𝗼 𝗱𝗲𝗹 𝗳𝗮𝗿𝗺𝗮𝗰𝗼 𝗩𝗢𝗫𝗭𝗢𝗚𝗢® (𝘃𝗼𝘀𝗼𝗿𝗶𝘁𝗶𝗱𝗲) 𝗱𝗶 𝗕𝗶𝗼𝗠𝗮𝗿𝗶𝗻 per il trattamento dei bambini con acondroplasia dai 2 anni

Crediamo che -  in questo momento, in attesa della decisione di EMA (l'Agenzia Europea per i Medicinali) prevista per fine settembre sulla terapia farmacologica   - sia importate che ognuno abbia la possibilità di confrontarsi parlando

Ringraziando chi ha partecipato alla compilazione del questionario - sia nella fase pilota che nella successiva -  relativo ai  percorsi diagnostici, gestione sanitaria e impatto personale da parte di chi si prende cura di bambini

Il cammino di approvazione del Vosoritide (il principio attivo di BioMarin) prosegue: Oggi (25/6) Il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) - che è un Comitato di EMA responsabile dei medicinali per uso

Carissimi,  come già comunicato durante gli eventi online, Covid permettendo stiamo organizzando un incontro con le famiglie il 23 e 24 ottobre a Rimini.  Sarà un momento per ritrovarci, per parlare e stare assieme a

In allegato un secondo comunicato del Comitato Scientifico di AISAC su Vosoritide, farmaco di BioMarin, relativo alla situazione ad oggi (28/5/2021) dell'iter di approvazione. Per leggere e/scaricare clicca sul link qui sotto COMUNICATO_CS_ AISAc 28052021_DEF

Carissimi, abbiamo pensato di articolare i vari interventi del Convegno in singoli incontri tematici che si svolgeranno nel mese di maggio e di giugno in modo da poter approfondire bene le varie tematiche e non