In preparazione all'incontro di Rimini di sabato vi aspettiamo giovedì 21 alle 21.00 con una famiglia inglese che sta facendo la sperimentazione con Vosoritide e che ci racconterà la propria esperienza. E' prevista la traduzione
A seguito dell'ultimo incontro con BioMarin (8/9/2021) e una riunione del Comitato scientifico di AISAC in allegato trovate un nuovo comunicato relativo al Voxzogo®. Leggi qui al link: https://www.aisac.it/wp-content/uploads/2021/09/27_9_3comunicatoCS_Voxzgo.pdf Vi terremo costantemente aggiornati sulle novità
Carissimi Non abbiamo potuto vederci per quasi 2 anni e siamo - a livello associativo - in un momento importante per cui vorremmo ascoltare e accogliere le vostre necessità ed esigenze relative al nuovo farmaco
La Commissione Europea ha approvato il farmaco di Biomarin VOXZOGO ® (Vosoritide) per il trattamento dei bambini con Acondroplasia dai 2 anni fino alla chiusura delle placche di crescita. Mercoledì 8 settembre alle 21.00 ci
Siamo lieti di poter condividere con voi 𝗹𝗮 𝗻𝗼𝘁𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗰𝗵𝗲 𝗮𝘀𝗽𝗲𝘁𝘁𝗮𝘃𝗮𝗺𝗼 𝗼𝘃𝘃𝗲𝗿𝗼 𝗰𝗵𝗲 𝗹𝗮 𝗖𝗼𝗺𝗺𝗶𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗘𝘂𝗿𝗼𝗽𝗲𝗮 𝗵𝗮 𝗮𝗽𝗽𝗿𝗼𝘃𝗮𝘁𝗼 𝗹'𝘂𝘀𝗼 𝗱𝗲𝗹 𝗳𝗮𝗿𝗺𝗮𝗰𝗼 𝗩𝗢𝗫𝗭𝗢𝗚𝗢® (𝘃𝗼𝘀𝗼𝗿𝗶𝘁𝗶𝗱𝗲) 𝗱𝗶 𝗕𝗶𝗼𝗠𝗮𝗿𝗶𝗻 per il trattamento dei bambini con acondroplasia dai 2 anni
Crediamo che - in questo momento, in attesa della decisione di EMA (l'Agenzia Europea per i Medicinali) prevista per fine settembre sulla terapia farmacologica - sia importate che ognuno abbia la possibilità di confrontarsi parlando
Ringraziando chi ha partecipato alla compilazione del questionario - sia nella fase pilota che nella successiva - relativo ai percorsi diagnostici, gestione sanitaria e impatto personale da parte di chi si prende cura di bambini
Il cammino di approvazione del Vosoritide (il principio attivo di BioMarin) prosegue: Oggi (25/6) Il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) - che è un Comitato di EMA responsabile dei medicinali per uso
Carissimi, come già comunicato durante gli eventi online, Covid permettendo stiamo organizzando un incontro con le famiglie il 23 e 24 ottobre a Rimini. Sarà un momento per ritrovarci, per parlare e stare assieme a
Carissimi di seguito il link per il questionario JAMP Journey around Achondroplasia Medicines and Patients per aiutare a mappare il territorio e i servizi; c'è tempo fino al 25 giugno vi invitiamo a compilarlo! Grazie!
