AIFA, con una nota indirizzata agli Assessorati regionali alla Sanità, ha comunicato la riapertura del Fondo 5% e la definizione di criteri di accesso. Potete leggere il comunicato intero al link qui sotto: https://www.aifa.gov.it/-/aifa-riapre-l-accesso-al-fondo-5
Carissimi, Come era stato diverse volte preannunciato da BioMarin negli incontri con le famiglie volevamo informarvi che in data 19/11 la casa farmaceutica ha presentato il dossier ad AIFA - passaggio fondamentale per l'iter ordinario
Carissimi, al link qui di seguito https://www.aifa.gov.it/-/sospensione-accesso-al-fondo-nazionale-aifa trovate il comunicato di AIFA relativo alla sospensione temporanea della valutazione delle richieste di accesso - ai sensi della legge 326 - al fondo nazionale AIFA 5%. Come
Carissimi Relativamente all’iter di commercializzazione di Voxzogo® - di cui vi abbiamo illustrato a Rimini quanto già fatto e le possibili ulteriori azioni di accelerazione della fase di approvazione da intraprendere da parte dell'Associazione -volevamo
In preparazione all'incontro di Rimini di sabato vi aspettiamo giovedì 21 alle 21.00 con una famiglia inglese che sta facendo la sperimentazione con Vosoritide e che ci racconterà la propria esperienza. E' prevista la traduzione
A seguito dell'ultimo incontro con BioMarin (8/9/2021) e una riunione del Comitato scientifico di AISAC in allegato trovate un nuovo comunicato relativo al Voxzogo®. Leggi qui al link: https://www.aisac.it/wp-content/uploads/2021/09/27_9_3comunicatoCS_Voxzgo.pdf Vi terremo costantemente aggiornati sulle novità
Carissimi Non abbiamo potuto vederci per quasi 2 anni e siamo - a livello associativo - in un momento importante per cui vorremmo ascoltare e accogliere le vostre necessità ed esigenze relative al nuovo farmaco
La Commissione Europea ha approvato il farmaco di Biomarin VOXZOGO ® (Vosoritide) per il trattamento dei bambini con Acondroplasia dai 2 anni fino alla chiusura delle placche di crescita. Mercoledì 8 settembre alle 21.00 ci
Siamo lieti di poter condividere con voi 𝗹𝗮 𝗻𝗼𝘁𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗰𝗵𝗲 𝗮𝘀𝗽𝗲𝘁𝘁𝗮𝘃𝗮𝗺𝗼 𝗼𝘃𝘃𝗲𝗿𝗼 𝗰𝗵𝗲 𝗹𝗮 𝗖𝗼𝗺𝗺𝗶𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗘𝘂𝗿𝗼𝗽𝗲𝗮 𝗵𝗮 𝗮𝗽𝗽𝗿𝗼𝘃𝗮𝘁𝗼 𝗹'𝘂𝘀𝗼 𝗱𝗲𝗹 𝗳𝗮𝗿𝗺𝗮𝗰𝗼 𝗩𝗢𝗫𝗭𝗢𝗚𝗢® (𝘃𝗼𝘀𝗼𝗿𝗶𝘁𝗶𝗱𝗲) 𝗱𝗶 𝗕𝗶𝗼𝗠𝗮𝗿𝗶𝗻 per il trattamento dei bambini con acondroplasia dai 2 anni
Crediamo che - in questo momento, in attesa della decisione di EMA (l'Agenzia Europea per i Medicinali) prevista per fine settembre sulla terapia farmacologica - sia importate che ognuno abbia la possibilità di confrontarsi parlando
