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Grazie a Telethon sarà possibile partecipare all'udienza papale del 4 aprile pv. Per registrarsi è necessario compilare il modulo al link: https://udienzapapaleassociazioni.telethon.it Nella tendina per la scelta dell'associazione dovete scorrere fino a "ASSOCIAZIONE PER L'INFORMAZIONE

Carissimi, Vi aspettiamo il 9 e 10 Maggio p.v. a Rimini per il XX Convegno di AISAC presso il Touring Hotel, la stessa struttura dello scorso anno. A breve il programma delle giornate in cui

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Domenica 12 gennaio pv s'incontreranno, come di consueto, le famiglie del Veneto e di tutto il nord est a Verona a partire dalle h. 11.00.  All'incontro parteciperà anche il Dott. Luigi Memo pediatra genetista già

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Trovate, qui di seguito, l’aggiornamento  – in inglese rilasciato da Biomarin  (Dicembre 2019) – su tutti gli studi aperti e in corso. Clicca sul link per leggere e/o scaricare: UPDATE_111_EUMEA Programme Update For Associations 16DEC19_MMRCVOS0352_UK

La Commissione Pediatrica (PDCO) dell'EMA (Agenzia Europea per i medicinali) sta raccogliendo, attraverso un questionario,  le esperienze di vita delle persone con acondroplasia e dei loro caregiver, nonché le loro aspettative in termini di benefici

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Stiamo cercando genitori di persone con acondroplasia e adolescenti (15-18 anni) con acondroplasia per partecipare a una ricerca. Lo scopo di questa ricerca è di esaminare in modo approfondito le esperienze quotidiane delle persone con