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Notizie2017-11-01T23:29:05+01:00
1602, 2022

Un questionario sui bisogni dei ragazzi con condizione rara e dei loro genitori insieme alla Società Italiana di Psicologia Pediatrica

16 Febbraio 2022|

Carissimi, da qualche tempo la Federazione UNIAMO, di cui siamo soci fondatori, ha stipulato un protocollo d’intesa con la Società Italiana di Psicologia Pediatrica (www.sipped.it)[1], Grazie a questa collaborazione è stata avviata un’importante indagine nazionale

811, 2021

Lettera di AISAC ad AIFA per iter di approvazione Voxzogo®

8 Novembre 2021|

Carissimi Relativamente all’iter di commercializzazione di Voxzogo® - di cui vi abbiamo illustrato a  Rimini quanto già fatto e le possibili ulteriori azioni di accelerazione della fase di approvazione da intraprendere da parte dell'Associazione -volevamo

1810, 2021

21/10 h. 21: una famiglia inglese che sta sperimentando Vosoritide racconta la propria esperienza

18 Ottobre 2021|

In preparazione all'incontro di Rimini di sabato vi aspettiamo giovedì 21 alle 21.00 con una famiglia inglese che sta facendo la sperimentazione con Vosoritide  e che ci racconterà la propria esperienza. E' prevista la traduzione

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