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Notizie2017-11-01T23:29:05+01:00
1702, 2020

“Udienza Papale” in Vaticano del 4 aprile 2020

17 Febbraio 2020|

Grazie a Telethon sarà possibile partecipare all'udienza papale del 4 aprile pv. Per registrarsi è necessario compilare il modulo al link: https://udienzapapaleassociazioni.telethon.it Nella tendina per la scelta dell'associazione dovete scorrere fino a "ASSOCIAZIONE PER L'INFORMAZIONE

2312, 2019

Biomarin: Aggiornamento in italiano per le Associazioni Europee (Dicembre 2019)

23 Dicembre 2019|

Trovate a questo link ITA_111EUMEA Programme Update For Associations 16DEC19_1 MMRC FINAL_it_IT l'aggiornamento per la Associazioni sulle ricerche Biomarin in italiano aggiornato a dicembre 2019.

1912, 2019

Biomarin: Aggiornamento per le Associazioni Europee (Dicembre 2019)

19 Dicembre 2019|

Trovate, qui di seguito, l’aggiornamento  – in inglese rilasciato da Biomarin  (Dicembre 2019) – su tutti gli studi aperti e in corso. Clicca sul link per leggere e/o scaricare: UPDATE_111_EUMEA Programme Update For Associations 16DEC19_MMRCVOS0352_UK

1712, 2019

Un questionario dell’EMA (Agenzia Europea per i medicinali) sullle aspettative relative ai trattamenti farmacologici

17 Dicembre 2019|

La Commissione Pediatrica (PDCO) dell'EMA (Agenzia Europea per i medicinali) sta raccogliendo, attraverso un questionario,  le esperienze di vita delle persone con acondroplasia e dei loro caregiver, nonché le loro aspettative in termini di benefici

711, 2019

Partecipa alla ricerca per Biomarin sulle esperienze quotidiane

7 Novembre 2019|

Stiamo cercando genitori di persone con acondroplasia e adolescenti (15-18 anni) con acondroplasia per partecipare a una ricerca. Lo scopo di questa ricerca è di esaminare in modo approfondito le esperienze quotidiane delle persone con

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